Умерла режиссер, которая год собирала документы на лечение СМА

Скончалась преподаватель и режиссер из Волгограда Мария Галкина. Об этом сообщила в «Фейсбуке» директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. У девушки диагностировали спинальную мышечную атрофию.

— Маша жила с диагнозом СМА. И он не мешал ей быть успешной. Мешало только равнодушие и отсутствие своевременной помощи, — написала Германенко.

Целый год она собирала документы, чтобы начать лечение препаратом рисдиплам. Это одно из двух существующих лекарств, которое помогает взрослым людям со СМА, оно помогает остановить прогрессирование заболевания. Но такая терапия требует больших затрат: первый год лечения обходится в 36 миллионов рублей, затем пациенту нужны 18 миллионов рублей ежегодно.

Дорогостоящий препарат для людей с СМА включен в реестр необходимых препаратов при таком заболевании, поэтому получить его можно бесплатно. Однако ждать своей очереди приходится очень долго, многим приходится добиваться терапии через суд.

— Лекарства получают и дети, и взрослые. И бывает, без судов. Правда, это очень сложно, на это уходит время. Умирают мотонейроны, каждый их которых — это шанс сохранить какую-то функцию. Потеря времени грозит потерей жизни, — цитируют «Такие дела» Марию Галкину.

В сентябре девушка приехала в Москву на операцию, ей собирались выпрямить и зафиксировать спину. Деньги на это — 3,6 миллиона рублей — помог собрать фонд «Живой». Операция прошла успешно, но случилось «незапланированное обострение». Галкиной не стало 25 сентября, ей было 29 лет.