Даша Илясова, 6 лет, генетическое заболевание – атипичный синдром Ретта, спасет лекарство на полгода, 305 141 ₽
С самого рождения Дашу мучили сильные судорожные приступы. Обследования не выявили эпилепсию, но дочке все-таки назначили противосудорожные препараты, только они не помогали. Приступы учащались, становились все сильнее. Я обращалась в разные больницы, но нигде не могли подобрать эффективное лечение. Врачи заподозрили генетическое заболевание. Исследование показало, что у Даши синдром Ретта – редкое заболевание нервной системы, которое вызывает эпилепсию и плохо поддается лекарственной терапии. Лишь после того, как дочке подобрали препарат сабрил, ее состояние сразу улучшилось, приступы стали случаться реже, сейчас их может не быть по нескольку дней. К сожалению, лекарство не купить в аптеке, оно не зарегистрировано у нас в стране, а местный минздрав практически не выдает бесплатно – в последний раз дали одну упаковку в феврале. У меня нет денег и возможности покупать препарат, а без него вернутся тяжелые мучительные приступы. Смотреть на Дашины страдания нет сил. Помогите, пожалуйста!
Светлана Илясова,
Московская область
Фото из архива семьи