#Мамадолжнабытьрядом. Родители детей-инвалидов требуют допуск в реанимации

Под хештегом #мамадолжнабытьрядом женщины со всей России рассказывают в сети о том, как их не пустили в реанимацию к тяжело больным детям. Эти истории полны ужаса, боли и страха. Мы поговорили с некоторыми из мам. «3 месяца в ковидном госпитале без коронавируса» У 8-летнего Толи Лаврентьева из Комсомольска-на-Амуре (Хабаровский край) очень редкое, неизлечимое генетическое заболевание - лейкодистрофия Пелицеуса-Мерцбахера. Оно вызывает нарушения в формировании миелина в центральной нервной системе. Толик сам не сидел, не держал голову, но был улыбчивым и жизнерадостным ребёнком. 23 января 2021 года Толи не стало. Мама Толика Юлия Хмелькова занималась сыном регулярно – реабилитации, курсы массажа. Постоянные тренировки давали эффект – мальчик научился переворачиваться. Но весной 2020 у Толи начались трудности с дыханием. Ребёнку провели полное обследование в стационаре. Но врачи не нашли никаких отклонений от нормы, а чтобы он не мог поперхнуться едой, поставили в нос зонд. Но Толе всё равно было трудно дышать, и в августе его положили в больницу. Правда не в детскую, а во взрослый ковидный госпиталь, куда Юле ходить запретили. «Толику сделали компьютерную томографию – пневмония не подтвердилась, но доктор из реанимации принял решение оставить его в госпитале, - рассказывает мама. – Врач решил, вдруг Толику бы стало хуже и его не успели бы довезти до реанимации. Так он остался один». Юлия каждый день ходила под окнами реанимации, не зная даже в какой палате лежит её сын. Однажды в окно выглянула медсестра: «Кого ищете?». Женщина рассказала, где находится палата Толика, и Юля уже стала ходить там. «Я видела хотя бы его затылок, - рассказывает Юлия Хмелькова. – Вечером или ночью, когда мне было плохо, я садилась в машину, ехала в больницу и стояла под этим окном... Мне нужно было хотя бы просто побыть. Он настолько был чувствительным к моему присутствию, что мне кажется, он знал – я здесь. Рядом». В общей сложности Толик Лаврентьев провёл в ковидном госпитале без коронавируса 3 месяца с диагнозом «бронхит». За это время ребёнка успели перевести на ИВЛ, поставили трахеостому, при постановке которой и обнаружили, что у мальчика на щитовидной железе опухоль. Она-то и не давала ему нормально есть и дышать. Параллельно Юлия всё время просила её пустить к сыну – писала главврачу, звонила в местный Минздрав, в приёмную губернатора края и даже писала письма президенту, но в ответ слышала только: «Что вы хотите? У него такое заболевание. Вы сделали всё, что могли. Готовьтесь». «Я рада, что была с Толиком в этот момент» В конце концов, где-то в высоких кабинетах Юлины мольбы услышали и пустили к сыну. При этом время её пребывания зависело от настроения той или иной бригады, которая работала в смену. Кто-то пускал женщину на полчаса, кто-то на два. «В ковидном госпитале я подписала бумагу, что все риски я осознаю и принимаю. Ходила я в защитном костюме, и ребёнок мог меня узнать только по голосу, - рассказывает Юлия. - Я просила даже домой его забрать. Нам сказали, что есть возможность обеспечить его аппаратом ИВЛ, расходники пообещал закупить благотворительный фонд, но в паллиативной бригаде Комсомольска-на-Амуре нет реаниматолога. То есть некому будет дома выставить параметры на аппарате ИВЛ. Нам отказали в переводе». Толика и Юлю очень жалела и лечащая врач-хирург. Она иногда приходила к Толику в реанимацию из своего отделения. Женщина дозванивалась Юлии, клала на подушку включённый телефон, и пока доктор осматривала своих пациентов, мама с сыном общались. Через какое-то время Толю перевели в обычную больницу, но и там мать сначала отказывались пускать. И только после вмешательства ВОРДИ (Всероссийского общества родителей детей-инвалидов) Юлия снова смогла видеть сына. Она рассказывает, что Толик снова стал улыбаться. Это происходило, едва она входила в палату. «В этот раз перед тем, как идти в больницу, я прилегла отдохнуть. Задремала и снится мне сон, будто он тяжело дышит. Я испугалась и сразу туда побежала. Меня пустили. Толик лежал и как рыбка хватал ртом воздух, - вспоминает Юлия. – У него были сухие губы, я ему их смочила водой. Потом вижу, он воздух ловить ртом перестал. Глазки у него были приоткрыты, он сквозь реснички на меня посмотрел и закрыл их. А руки холодные. Я кровать обошла, говорю: "Давай, сынок, я тебе руки погрею”. Одеяло откидываю, чтобы руки взять и вижу, что аппарат ИВЛ работает, а грудная клетка не поднимается. Толик, наверное, из последних сил держался и ждал, когда я приду. Я была с ним всего две минуты. Доктор разрешил взять мне его на руки. Я завернула Толика в одеяло, посидела с ним. Я не представляю, каково детям, которые уходят и при этом не видят маму, и каково родителям. Я рада, что была с Толиком в этот момент (плачет – прим.). Он хотя бы спокойно ушёл». Три недели в «комнате матери» С аналогичным запретом на посещение ребёнка в реанимации столкнулась Кристина Серегина. Женщина вместе с 6-месячным сыном Матвеем приехала из Симферополя в Москву на плановую операцию в центр сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева. Кристина его опекун. Женщину отговаривали от того, чтобы она становилась приёмной матерью такому сложному ребёнку-инвалиду, но она не испугалась. У Матвея синдром Дауна и множественные пороки сердца. Операцию ему делали планово по квоте, но когда мальчику стало хуже, Кристину перевели из палаты в «комнату матери». Ожидание тянулось неделями, и женщина сходила с ума от тоски и непонимания, что происходит с её ребёнком. «Каждый день выходит реаниматолог в определённое время и каждой маме сообщает состояние ребёнка. Но в нашем случае оно не меняется – крайне тяжёлое, - рассказывает Кристина. - Когда прошло уже три недели, это стало невыносимо. Я стала сомневаться в том, где мой ребёнок? Что вообще происходит?» Кристина обратилась в ВОРДИ, там ей посоветовали написать заявление на имя главврача. Обращение с требованием пускать её в реанимацию она написала на листке, вырванном из блокнота, потому что выйти из «комнаты матери» нельзя, а доставка продуктов и товаров туда в ограниченном ассортименте. «Я ходила к ребёнку постоянно. У меня был допуск в любое время. Я считаю, что мне помогли в ВОРДИ, - рассказывает Кристина Серегина. - Мам нужно пускать в реанимацию обязательно. А как по-другому? Мой ребенок был в медикаментозном сне, но когда я подходила, то сама видела, как у него даже слеза текла. Откуда она берётся у такого маленького? Находится там больно, переживаешь, но надо быть вместе с ребёнком и бороться». 24 февраля 2021 года Матвей скончался. Один закон противоречит другому Всероссийская организация родителей детей-инвалидов провела в сети акцию #мамадолжнабытьрядом, в рамках которой общественники получили отклик из многих городов России. Всего в адрес ВОРДИ поступило более сотни обращений. Женщины в интернете рассказали о том, как их не пускали в реанимацию к детям или внукам, которые находились у них под опекой. Некоторые случаи закончились трагически – близкие так и не смогли увидеть своих детей живыми и достойно с ними попрощаться. При этом Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан» прямо указывает на то, что родители имеют право на «совместное нахождение в медицинской организации в стационарных условиях с ребёнком до достижения им возраста четырёх лет, а с ребёнком старше данного возраста - при наличии медицинских показаний». Все женщины, обратившиеся в ВОРДИ, воспитывали тяжёлых, паллиативных детей, которые без помощи родителей не могли передвигаться, принимать пищу и ухаживать за собой. «Без теста на COVID сейчас не пустят ни в реанимацию, ни в больницу. Поэтому тест сдавать лучше не только в государственной медицинской организации, но и платно, чтобы исключить ошибки. Иначе потребуется пересдача теста, а это время, - поясняет федеральный куратор ВОРДИ по паллиативной помощи, Светлана Черенкова. – Сегодня есть поручение вице-премьера Татьяны Голиковой Роспотребнадзору – выдать чёткий алгоритм посещения родственниками как социальных, так и медицинских учреждений. Также мы ждём ответа от Роспотребнадзора по тем фактам недопуска в реанимацию, о которых нам на данный момент известно». В ВОРДИ уверены, что допуск в реанимацию должны иметь все родители – и несовершеннолетних детей, и тех инвалидов, кому уже исполнилось 18 лет, но у них есть ментальные нарушения. Хештег, полный слёз По хештегу #мамадолжнабытьрядом родители в социальных сетях публикуют свои истории, полные радости и боли, отчаяния и надежды: «Моя дочь Анфиса родилась в срок. 10 из 10 по шкале Апгар и ничего не предвещало плохого. Но уже через сутки мы были "там”. В реанимации. Попали с расстройством дыхания. Потом была интубация. Каждое утро в 5 часов мамочки с глазами, полными страха и неизвестности, шли с бутылочками сцеженного молока. Вы не представляете, какое это счастье – видеть и иметь возможность покормить своего ребёнка хотя бы через зонд, поменять памперс и просто постоять рядом, подержать его за крохотный пальчик. Я каждый день ждала эти 5 часов утра. Минуты кажутся часами, часы вечностью... Потом у меня долго стоял в ушах этот реанимационный звук! Но был и другой опыт, в реанимации иной больницы, где забирают твоего ребёнка... и тебя не пускают. И ты стоишь под дверью и ждёшь, чтобы узнать о его состоянии. Стоишь и надеешься – вдруг будет возможность хоть одним глазком увидеть её. А тут подходит заведующий и говорит: "Да разве это ребёнок? Зачем таким вообще жить?” Ты стоишь, а у тебя в висках стучат его слова, и только одно желание: побыстрее забрать ребёнка, потому что не знаешь, что там вообще происходит за стенами этой реанимации после этих слов». Марина Шиловская, Крым. Номер горячей линии ВОРДИ по вопросам доступа в медучреждения — 8-800-777-234-7. Звонок бесплатный.