Сенатор предложил ежегодно выделять 90 миллионов на пособия детям с редким недугом

Пособие станет дополнительным подспорьем семье, которой необходимо закупать специальное питание, уверен Андрей Кутепов.

Москва, 10 декабря. Выплачивать пособия на детей, страдающих фенилкетонурией (нарушением метаболизма), следствием которой может быть серьезное повреждение головного мозга, необходимо до достижения ими 18 лет. Об этом заявил председатель комитета Совета Федерации по экономической политике Андрей Кутепов.

При фенилкетонурии нарушается обмен аминокислот, поэтому больным важно следовать строгой малобелковой диете. В их рационе обычные продукты (до 90%) заменяются специализированными аналогами диетического питания.

Если предусмотреть выплату, родители детей с редким заболеванием смогут получать дополнительные средства, необходимые для покупки дорогостоящего диетического питания, пояснил Кутепов «Парламентской газете». В связи с этим 10 декабря сенатор направит письмо с соответствующим предложением главе Минтруда Максиму Топилину и вице-премьеру РФ Татьяне Голиковой. 

По словам Кутепова, проблема с фенилкетонурией заключается в том, что инвалидность по этой болезни, независимо от степени ее тяжести, устанавливается только детям в возрасте до 14 лет, после этого выплата пособия прекращается.

«Но после достижения этого возраста детям по-прежнему нужна строгая малобелковая диета, а учебные заведения, детские сады, санатории, больницы не могут обеспечить необходимое диетическое питание. В результате все заботы и немалые расходы на питание ложатся на родителей», — констатировал он.

Сенатор отметил, что необходимые диетические продукты стоят в 5-15 раз дороже, чем обычные. В то же время одному из родителей, как правило, приходится оставить работу, чтобы иметь обеспечивать должный уход за ребенком.

Если инвалидность будет сохраняться у детей до достижения совершеннолетия, родители станут получать пособия на них в размере 12 681,09 рублей, что будет дополнительным подспорьем семье, считает представитель Совфеда.

По данным российского Минздрава, в 2018 году это заболевание было зарегистрировано у 3352 детей в возрасте до 14 лет и у 592 детей в возрасте от 15 до 17 лет включительно. С учетом размера пособий и количества заболевших на выплаты подросткам, страдающим фенилкетонурией, понадобится дополнительно выделять из бюджета 7 507 205,28 рублей в месяц (90 086 063 рублей в год), посчитали в Совфеде.

В начале декабря депутат Госдумы Андрей Исаев, рассказал, как парламентарии ищут решение проблемы доступности лекарств в России. 

Осенью премьер-министр РФ Дмитрий Медведев подписал распоряжение о выделении средств на закупку лекарств для детей из-за рубежа. Это связано с тем, что некоторые формы необходимых препаратов в настоящее время производятся только за границей и не регистрируются производителями в стране.