Дети-бабочки: как живут с заболеванием, при котором кожа отслаивается от тела

Объятия, прикосновение любимой одежды или даже обычная прогулка — разве может в этом быть что-то болезненное? Но для детей с буллёзным эпидермолизом (БЭ) каждый такой момент может обернуться серьёзной травмой. Это редкое генетическое заболевание превращает их жизнь в ежедневную борьбу за целостность собственного тела.

Что такое «кожа бабочки»?

Название болезни звучит красиво, но скрывает суровую реальность. Буллёзный эпидермолиз развивается из-за поломки в генах, отвечающих за «склеивание» слоёв кожи между собой. Из-за этого кожа становится хрупкой, как крыло бабочки. Малейшее трение, давление или даже сильный порыв ветра могут привести к тому, что верхний слой (эпидермис) отслаивается от нижнего (дермы). В результате у ребёнка образуются болезненные пузыри и открытые раны.

Как живут такие дети?

По строго выверенному ритуалу. Утро начинается с перевязок: каждую рану нужно обработать специальными антисептиками, затем закрыть повязками, которые не прилипают к телу. Обычные пластыри или бинты таким детям противопоказаны: при снятии они могут содрать кожу до мяса.

Одежда должна быть сшита из натуральных тканей, швами наружу. Любая этикетка или тугая резинка — потенциальный источник раны.

Часто болезнь поражает и слизистые оболочки, из-за чего ребёнку может быть больно глотать даже мягкую пищу. Поэтому иногда рацион состоит из специализированных смесей.

Ну и, конечно, активные игры на детской площадке заменяются более осторожными занятиями под присмотром взрослых.

Чем мы можем помочь?

Главная проблема семей, столкнувшихся с БЭ, — это цена лечения. Бинты, сетки и кремы стоят сотни тысяч рублей в месяц, а без этой «второй кожи» ребёнок обречён на постоянную боль и риск инфекций.

В России таким пациентам помогает фонд «Дети-бабочки», под опекой которого находится более 2600 детей. Он не только закупает медикаменты, но и обучает врачей в регионах, создаёт систему патронажа и помогает детям социализироваться. Благодаря правильному уходу «бабочки» могут учиться, работать и создавать семьи.

Сайт фонда: deti-bela.ru
Телефон: +7 495 410-48-88

Буллёзный эпидермолиз считается неизлечимым, но некоторые методы генной терапии уже проходят клинические испытания и показывают обнадёживающие результаты. Возможно, скоро дети с этим заболеванием смогут вести совершенно обычную жизнь. А помощь благотворительным фондам, конечно же, приблизит этот момент.

 

Запись Дети-бабочки: как живут с заболеванием, при котором кожа отслаивается от тела впервые появилась Сайт zdorovieinfo.ru – крупнейший медицинский интернет-портал России.