Алдар – наш младший сын, у нас еще две дочки трех и шести лет. Обе здоровы, ходят в детский сад. А у Алдара сразу после рождения обнаружили восемь сломанных ребер и перелом затылочной кости черепа. Заподозрили генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, при котором кости патологически хрупкие и ломкие. Малыш был очень беспокойный, все время плакал, казалось, что даже чихать ему больно. Через два месяца мы поехали в Москву, где Алдара обследовали, диагноз подтвердили и провели генетическое обследование, которое выявило самый тяжелый тип болезни. Сын был очень слаб и почти не двигался. Мы боялись лишний раз прикасаться к нашему «стеклянному» мальчику, но все же в полгода у него случились два перелома рук – без всякой причины. Ему и гипс побоялись накладывать. Из интернета я узнала о московской клинике Глобал Медикал Систем и обратилась туда. Алдар прошел здесь три курса лечения, оплатить его помог Русфонд. Спасибо всем огромное! Сын окреп, подрос, начал прибавлять в весе и развиваться, научился держать голову, сидеть, пытается ползать. Еще дважды он ломал руки, но переломы быстро зажили. Лечение необходимо продолжать, но оплатить его мы не в силах. Муж рыбачит вахтовым методом по полгода на Камчатке, а здесь работает водителем – возит односельчан в райцентр. И я опять пишу вам с надеждой на помощь.
Туяра Лопсан,
Республика Тыва
Фото из архива семьи
