Раньше я считала, что ребенок с ДЦП ничего не понимает, ничего не умеет, практически овощ. Но сейчас я знаю, что это абсолютно не так!
Запись Надо работать с ребенком, и будет результат впервые появилась Милосердие.ru.
Вместе с женой они открыли оздоровительный центр «Сделать шаг» – первый и единственный в Стерлитамаке для детей с двигательными нарушениями.
Виктория и Александр Жигалины – родители девятилетнего Федора с диагнозом ДЦП. У них долго не было детей. «Когда в 34 года мне сказали, что я беременная, мы были счастливы. И до сих пор я счастлива!» – говорит Виктория.
Когда Федору поставили диагноз ДЦП, Жигалины прошли обычные для такой ситуации состояния – депрессия, непонимание, неприятие. Они стали ездить по разным реабилитационным центрам, так как в их городе не было ничего.
«Когда Федору был год, и ему поставили диагноз, я работал на трех работах, отделочникам на стройках, – рассказывает Александр. – Выбирал такой график, чтобы и работать, и дома быть с сыном.
Я не понимаю, когда мужчины уходят из семьи, узнав диагноз ребенка. Стесняются, стыдятся. Как можно своего ребенка бросить? Я сам рос без отца, я не хочу, чтобы мой сын рос без отца. Когда я гуляю с сыном, на нас постоянно смотрят, но я вообще внимания не обращаю. Все нормально!
«Мы стали ездить на реабилитации, у нас в городе ничего не было. Первый раз поехали, второй раз поехали. Такие большие деньги тратили, по сто тысяч на десять дней! – говорит Виктория. – Мы набрали кредитов, собирали деньги в социальных сетях. И вот в очередной раз муж посмотрел, как с Федором занимаются, и шутя говорит: «Так и я бы, наверное, смог». Мы посмеялись и забыли, а домой приехали, он сначала пошел на курсы адаптивной физкультуры, потом начал ездить на семинары, обучился на реабилитолога».
В Стерлитамаке не было своих специалистов, все родители возили детей с ДЦП в Уфу и на курсовые реабилитации в Челябинск или Москву. Сначала Александр стал проводить занятия по домам. Потом решились создавать свой центр, место, где и дети, и их мамы смогут получить помощь и поддержку.
«Я стараюсь сразу найти подход к ребенку, – говорит Александр.
Когда я учился на реабилитолога, нам говорили: «Ребенок плачет? Ничего страшного, заставляй!» Я так не могу, я считаю, если ребенок плачет, результат занятия равен нулю.
Чтобы был толк, надо найти с ребенком общий язык. Недавно девочку одну приводили, капризная, ни к кому не идет. Хотел посмотреть, что она вообще умеет. Тут мячик взял, дал ей подержать, на мяче покататься, положил, посмотрел ножку. Ребенок не разговаривает – я постоянно разговариваю. О чем угодно, хоть о погоде. Все должно быть в игре. Чтобы улыбка была, дети чувствуют тепло.
Я одного мальчика с аутизмом поставил на ноги, он не ходил, сидел плохо. Работал с ним четыре месяца, и он пошел. И стал разговаривать, кстати. Первое слово «дядя» сказал, потом «мама» и «баба».
Я не верю на слово. Надо работать с ребенком, и тогда будет результат. Как себя настроишь, так и пойдет.
После каждого ребенка, неважно, большой он или маленький, я весь мокрый выхожу. Меня хоть выжимай. Когда я занимаюсь с ребенком, то просто чувствую, что нужно делать. Чувствую, когда он уже будет стоять сам, я его отпускаю, и он у меня стоит и делает шаги. Надо верить и надо работать. Не в ребенка даже верить, а в себя».
Принципиально важно, что в центре «Сделать шаг» дети занимаются постоянно. Никакие курсовые реабилитации не дают того результата, которого можно достичь, занимаясь с ребенком изо дня в день, регулярно.
«Не нужно уезжать в другой город, не нужно ездить к разным специалистам, не нужно заниматься реабилитацией, как олимпийским спортом. Главное – заниматься регулярно,
– говорит руководитель Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» Ксения Коваленок. – Курсовая реабилитация – краткосрочная, но интенсивная – в определенных случаях, конечно, нужна. Если ребенок с ДЦП перенес операцию, серьезный эпилептический приступ, откат в развитии после болезни, гипсование – ему понадобится курс медицинской реабилитации. Но дальше его реабилитация должна стать социальной, то есть, встроенной в жизнь. Он должен жить в социуме, приспособиться к окружающей его жизни. Соответственно реабилитация должна происходить ежедневно, чтобы ежедневно закреплять какой-то новый, полезный для жизни навык».
Именно этого хотели добиться Александр и Виктория, создавая свой центр.
«Это моя идея, мое детище, я живу этим, – говорит Виктория, – очень люблю свою работу. Ездили отдыхать в этом году, меня не было девять дней, когда мне писали голосовые сообщения, у меня слезы наворачивались, это все мои дети, по которым я очень скучаю».
Кирпичная пятиэтажка на окраине Стерлитамака. Центр «Сделать шаг» – четыре комнаты на первом этаже общежития, раньше это был магазин медтехники. Взятый на ремонт кредит, 1,2 миллиона рублей, Жигалины выплачивают до сих пор.
Стерлитамак – второй по величине город в Башкирии после Уфы. Здесь живет около 275 000 человек. Но ни одного государственного центра для детей с двигательными нарушениями здесь нет. Оздоровительный центр «Сделать шаг» работает три года. В центре пять специалистов: два инструктора адаптивной физкультуры, массажист, логопед и психолог. Около 50 детей занимаются здесь постоянно. Еще столько же попадают на курсовую реабилитацию по сертификатам, которые недавно начали выдавать в Башкирии детям-инвалидам. Сертификат на сумму 41 722 рубля можно получить раз в год и потратить на услуги в негосударственных центрах, если нет возможности получить бесплатную реабилитацию.
«Я ремонт в центре сам делал, один. – говорит Александр. – Все стены сначала снес, построил заново, плитку положил, оставалось только покрасить, а к нам приходят с проверкой из администрации и требуют ломать все обратно и на 10 см стены передвигать. Хотя я все дверные проемы измерял, чтобы инвалидная коляска могла пройти. Пандус сделал по нормативам. Оказалось, что нужно было еще пять желтых плиточек положить».
Проект Жигалиных динамичный, они не смогли остановиться только на реабилитации детей.
«Мы собрали команду родителей, – делится Виктория, – делаем сейчас новый проект: пространства общения для мам «Матрешка». Веселое что-то хотелось, не унылое.
У нас же мамы все дома сидят, с детьми, мало кто работает. Будем проводить мастер-классы, танцевать, йогой заниматься, учиться играть на гитаре, чтобы мамы были в ресурсе.
Раньше я считала, что ребенок с ДЦП ничего не понимает, ничего не умеет, практически овощ. Но сейчас я знаю, что это абсолютно не так».
Запись Надо работать с ребенком, и будет результат впервые появилась Милосердие.ru.
