Благотворительный фонд «Круг добра» обеспечивает детей с орфанными заболеваниями действенными препаратами и лечением, благодаря чему количество пациентов, переходящих из детской когорты во взрослую, будет увеличиваться. За 2021 год фонд обеспечил лекарственными препаратами 2085 детей, в этом году цифра приближается к трем тысячам. В прошлом году на лечение детей было направлено 31 млрд рублей. Эксперты фонда […]
Запись Фонд «Круг добра» просит регионы обеспечить повзрослевших подопечных лекарствами впервые появилась Милосердие.ru.
Благотворительный фонд «Круг добра» обеспечивает детей с орфанными заболеваниями действенными препаратами и лечением, благодаря чему количество пациентов, переходящих из детской когорты во взрослую, будет увеличиваться.
За 2021 год фонд обеспечил лекарственными препаратами 2085 детей, в этом году цифра приближается к трем тысячам. В прошлом году на лечение детей было направлено 31 млрд рублей. Эксперты фонда рассмотрели все орфанные заболевания, для которых есть лечение, и сейчас перечень фонда насчитывает 52 нозологии, лекарственные препараты для лечения которых имеют доказанную эффективность.
«Программа высокозатратных нозологий и фонд „Круг добра“ – это реальное национальное достижение нашей страны, которым надо гордиться. Благодаря этим программам пациенты прошли путь от полной безысходности, ранней смерти и тотальной инвалидизации до погружения в социум, в общественную жизнь. Дети ходят в школу, занимаются спортом, имеют все перспективы на полноценный образ жизни», – отметил президент Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, член ОП РФ Юрий Жулев в ходе экспертной дискуссии «Из “редких” детей в “редкие” взрослые: вопрос открыт».
Именно поэтому проблемы «редких» взрослых необходимо системно решать на государственном уровне, подчеркнул председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
Президент РФ поручил проработать вопрос об обеспечении орфанными лекарствами из средств фонда «Круг добра» подопечных, которые достигли 18 лет. Фонд сделал расчеты и составил список – в нем 122 ребенка, которые в этом и следующем годах достигнут 18 лет; рассчитал финансовые обязательства, которые потребуются, чтобы они были обеспечены лекарственными препаратами в этот период, и направил расчеты в Министерство здравоохранения, рассказал о. Александр.
«В среднем в текущем году потребуется около 4 млрд рублей, чтобы обеспечить пациентов лекарствами и продолжить терапию, в 2023 году – порядка 7 млрд рублей и около 9-10 млрд рублей в третий год лечения», – сообщил о. Александр Ткаченко. По его словам, решение, которое Минздрав готовит для правительства, должно быть комплексным, то есть учитывать не только закупку лекарственных препаратов, но и весь комплекс медпомощи, которая необходима пациенту. Решение должно быть подготовлено Минздравом и в ближайшее время направлено правительству.
«Проблема перехода из детской системы лекарственного обеспечения во взрослую, наверное, одна из наиболее чувствительных и эмоциональных, – считает заместитель председателя правления фонда „Круг добра“ Анна Кудря. – Все, кто занимаются лекарственным обеспечением, прекрасно понимают, что если в обычных семьях 18-летия ждут с радостью – это взросление, переход на новый этап, то по опыту детского хосписа я знаю, что мама больного ребенка начинает нервничать примерно с его 15 лет – как он будет жить, когда станет взрослым».
По ее словам, одними из первых на эти вопросы обратили внимание НКО, которые озвучили проблему и привлекли к ней внимание государства. «Для фонда „Круг добра“ взаимодействие с НКО – это огромный ресурс, который дает нам возможность чувствовать и знать, что происходит в пациентской среде и очень оперативно получать информацию о проблемах», – говорит Анна Кудря.
Запись Фонд «Круг добра» просит регионы обеспечить повзрослевших подопечных лекарствами впервые появилась Милосердие.ru.
