Проблему перехода редких (орфанных) пациентов из детской во взрослую систему здравоохранения обсудят участники дискуссии, приуроченной ко Дню осведомленности о мукополисахаридозе (15 мая). Каким образом обеспечить максимально безболезненный переход детей с редкими заболеваниями во взрослую систему лекарственного обеспечения? Какие есть идеи по решению этой проблемы у федерального центра и регионов? С какими рисками может столкнуться система […]
Сообщение Экспертная дискуссия «Из “редких” детей в “редкие” взрослые: вопрос открыт» появились сначала на Агентство социальной информации.
Проблему перехода редких (орфанных) пациентов из детской во взрослую систему здравоохранения обсудят участники дискуссии, приуроченной ко Дню осведомленности о мукополисахаридозе (15 мая).
Каким образом обеспечить максимально безболезненный переход детей с редкими заболеваниями во взрослую систему лекарственного обеспечения? Какие есть идеи по решению этой проблемы у федерального центра и регионов? С какими рисками может столкнуться система и как их можно минимизировать?
Эти и другие вопросы обсудят приглашенные на встречу эксперты — представители общественных организаций, Общественной палаты РФ, чиновники, депутаты Госдумы РФ и др.
Дискуссию проводят Комиссия Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, АНО «Центр помощи пациентам “Геном”» при поддержке Президентского фонда поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
Во время встречи будет представлена книга 21-летней Марии Левой (Калининград), которая живет с мукополисахаридозом. Проблема лекарственного обеспечения взрослых с тяжелыми и редкими заболеваниями касается ее напрямую. Мария Левая – жизнеутверждающий пример того, как может жить активной жизнью человек с орфанным заболеванием.
Кроме того, состоится закрытие фотовыставки «Я живу», посвященной жизни людей с орфанными заболеваниями.
Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.
Сообщение Экспертная дискуссия «Из “редких” детей в “редкие” взрослые: вопрос открыт» появились сначала на Агентство социальной информации.
