Шесть детей, страдающих муковисцидозом, получили жизненно необходимые ингаляторы
Средства на их приобретение выделены из бюджета Адыгеи
Родители детей, страдающих редким заболеванием - муковисцидозом - вручили ингаляторы.
Вручение прошло в министерстве труда и социального развития Адыгеи. Родители детей, нуждающихся в ингаляторах, получили их из рук первого заместителя министра ведомства Ирины Шириной, которая ещё в бытность депутатом Госсовет-Хасэ Адыгеи, инициировала приобретение этих медицинских приборов.
«На приобретение ингаляторов из республиканского бюджета было выделено более 95 тысяч рублей. Ингаляторы получили 6 человек из городов и районов Адыгеи», - сообщили в Минтруда и соцразвития республики.
Специалисты говорят, что на сегодняшний день полностью победить эту болезнь невозможно, но при условии постоянного адекватного лечения человек с таким диагнозом может прожить долгую полноценную жизнь. Чем раньше установлен диагноз, чем раньше начато лечение, тем легче будет состояние больного, тем дольше и лучше он проживет.
Больному муковисцидозом постоянно, в течение всей жизни, нужны лекарства, часто в больших дозах. Чтобы расти, прибавлять в весе и развиваться по возрасту, больной с каждым приёмом пищи должен получать ферментные препараты, иначе пища просто не будет усваиваться. Также важное значение имеет питание. Часто необходимы антибиотики - они позволяют контролировать инфекции органов дыхания и назначаются для купирования или профилактики обострения.
В западных странах средний срок жизни больных муковисцидозом ежегодно увеличивается. Это 35-40 лет жизни, а малыши, которые рождаются сейчас, могут рассчитывать на ещё более длинную жизнь. В России средний срок жизни больных муковисцидозом гораздо ниже - всего 20-25 лет.
Методики лечения муковисцидоза на Западе и в России основаны на одних и тех же принципах. Но там больные получают пожизненную помощь на государственном уровне. Стоимость поддерживающей терапии для больного муковисцидозом - от 10 до 25 тысяч долларов в год. Большинство местных бюджетов не в состоянии потянуть такую сумму. Пока что достойно больные муковисцидозом обеспечиваются необходимыми лекарствами только в Москве.
Справка: Муковисцидоз (кистозный фиброз) - системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза (МВТР) и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта.
Это самое распространенное среди известных наследственных заболеваний. Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена. Рождение больного ребенка возможно на 25%, если оба родителя являются носителями генетического дефекта.