Право на помощь для «невидимок» с ВИЧ
Треть ВИЧ-инфицированных в России не лечатся, хотя о диагнозе им известно. По разным причинам они не хотят это делать. А для людей бездомных такая помощь пока не стала нормой. Что делать тем, у кого есть ВИЧ, но нет документов?
начало: Как получить паллиативную помощь пациенту с ВИЧ
В России получение паллиативной помощи затруднено, прежде всего, для заключенных и для людей без регистрации, говорится в недавнем докладе, с которым в ООН выступили представители российского общества поддержки ВИЧ-инфицированных людей. В тюрьмах случаются сбои с поставкой антиретровирусной терапии, что критично для ВИЧ-инфицированных. Помимо этого, встречается и просто незнание: в 2019 году в Курганской области примерно 100 заключенных отказались от АРВТ, чтобы не потерять государственные льготы по инвалидности. И это тоже проблема, которую еще только предстоит решить.
А что делать с пациентами без документов?
Человек без документов для государства невидим, поэтому таким людям, опять же, помогают некоммерческие организации. Например, служба паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным «Милосердие» в Москве - она работает с пациентами отделения интенсивной терапии во 2-й инфекционной больнице на Соколиной горе. «К нам попадают пациенты, в отношении которых не действует Конституция, - рассказывает сестра службы «Милосердие» Катерина (имя изменено). - Я их называю «Господин никто», потому что они не помнят, где они родились и какой они национальности. У каждого первого – документов нет, квартиру его давно заняли, работы нет».
Сестры милосердия из православной службы "Милосердие" - за работой / http://astrsobor.ru
«ВИЧ-инфекция – неизлечимое хроническое заболевание. Этого критерия достаточно, чтобы включить его в разряд паллиативных, – говорит руководитель службы Ольга Егорова. – Особенно бездомным людям нужна наша поддержка, мы должны их плащом накрыть, тепло дать, хорошо их устроить. Они еще и работать могут. Большинство наших паллиативных пациентов перестают умирать и возвращаются в жизнь».
Ничего нового: система начинает работать, когда государство и некоммерческие организации взаимодействуют.
Мой родственник с ВИЧ умирает. Что нужно делать?
Главное - понимать, что право на паллиативную помощь есть у каждого человека. «Я хочу, чтобы все ВИЧ-положительные знали, что у них есть это право, - говорит Нюта Федермессер в интервью СПИД.Центру. - И если их не направляют в специализированное учреждение, то они могут к нам обратиться сами».
Как и где получить паллиативную помощь сейчас? Если человек не обращался в Центр СПИДа и не стоит на учете, нужно это сделать. Контакты центров СПИДа в различных субъектах Российской федерации можно найти здесь. Там же есть список некоммерческих организаций, которые занимаются проблемой ВИЧ и СПИДа. На официальном сайте Минздрава России о профилактике ВИЧ/СПИД есть карта центров СПИДа по всей России.
ВАЖНО
Для постановки на учет в Центр СПИДа нужны копии следующих документов:
- паспорта,
- полиса ОМС,
- СНИЛС,
- справки о наличии ВИЧ (если такая уже есть).
Справка с работы не нужна. Обычно требуется постоянная регистрация в данном регионе, в отдельных случаях может быть достаточно временной - детали лучше узнать по телефону непосредственно в территориальном Центре СПИДа.
Если пациент не способен самостоятельно дойти до больницы, документы может подать его представитель или социальный работник. Где-то этим занимаются местные НКО, или же родственникам нужно оформить на себя доверенность от пациента (она заверяется нотариально), по которой они смогут самостоятельно поставить больного на учет, получить для него лекарства. О том, как тяжелобольному человеку составить и оформить те или иные документы, узнайте в материале на сайте «Про паллиатив».
Решение о том, что человеку необходима паллиативная помощь, принимает врачебная комиссия медицинской организации, к которой он прикреплен. Если у него онкологическое заболевание, и это подтверждено, то есть поставлен гистологически верифицированный диагноз (то есть врачи провели биопсию, исследовали ткани человека, - и заключили: да, это рак), достаточно заключения врача-онколога. При наличии заключения врача-онколога об инкурабельности (неизлечимости) заболевания направление для получения паллиативной помощи может дать и врач-терапевт или врач общей практики. Направление на госпитализацию в стационар при наличии гистологически верифицированного диагноза также может дать врач кабинета паллиативной помощи или врач выездной паллиативной службы.
В случае, если человек не может сам доехать до поликлиники, такое заключение возможно получить на дому. Для этого надо обратиться в поликлинику, к которой вы прикреплены, и вызвать врача либо врачебную комиссию. Подробнее о том, как получить паллиативную помощь, читайте по ссылке.
В Москве паллиативную помощь ВИЧ-положительным пациентам оказывают в Московском многопрофильном Центре паллиативной помощи ДЗМ, объединяющем 8 хосписов и выездную службу. Обратите внимание, что в столице работает бесплатная транспортировка пациентов в хосписы. Тяжелобольных пациентов с ВИЧ-инфекцией также госпитализируют в отделение интенсивной терапии 2-й Инфекционной больницы на Соколиной горе.
В Санкт-Петербурге – в стационар Центра СПИДа и в Клиническую инфекционную больницу им.С.П.Боткина.
В регионах узнать, какие учреждения оказывают паллиативную помощь, можно в территориальном Центре СПИДа.
Если у вас останутся вопросы, можно обратиться:
В Москве:
в Координационный центр по оказанию паллиативной помощи: 8 (499) 940-19-48;
на горячую линию Департамента здравоохранения Москвы по вопросам ВИЧ/СПИД: 8 (495) 366-62-38.
Во всех регионах:
-
на Информационную линию СПИД.Центра: 8 (925)732-81-37;
-
на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям фонда «Вера»: 8-800-700-84-36 (круглосуточно, бесплатно);
-
на Единую горячую линию Росздравнадзора для приема обращений граждан о нарушении порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов: 8-800-500-99-03 (круглосуточно, бесплатно для всех регионов).
Нужно знать, что человек с ВИЧ-инфекцией имеет право на получение паллиативной помощи на основе:
Федерального закона № 323 «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации»,
Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи от 31 мая 2019 г. N 345н/372н,
Приказа Минздрава РФ от 08.11.2012 № 689н "Об утверждении порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при заболевании, вызываемом вирусом иммунодефицита человека".
С этими документами должны быть знакомы как пациенты и их родные, так и медики.
Для повышения осведомленности медперсонала о ведении пациентов с ВИЧ и СПИД существуют:
школа ВИЧ для молодых врачей в Москве, организованная фондом «СПИД.ЦЕНТР»;
вебинары для врачей выкладывает в общий доступ Центр СПИДа г. Санкт-Петербурга;
об организации и различных аспектах паллиативной помощи пишет портал «Про паллиатив».
О том, есть ли обучение в вашем регионе, можно узнать через Центр СПИДа и некоммерческие организации, занимающиеся проблемами ВИЧ.
Текст подготовила Валерия Михайлова, с участием Дианы Карлинер
источник: Портал Про Паллиатив
фото: pro-palliativ.ru/