Танцуй, пой, твори добро
Фестиваль многонационального творчества «АРТ-ФОЛК России» - это большой совместный проект администрации округа Красногорска и благотворительного фонда Алены Хмельницкой «Звезда на ладошке». Фестиваль включал в себя выступление более 30 народных коллективов национальных культурных автономий, благотворительную акцию «Фестиваль шарлоток» и гастрономический праздник «Пир на весь мир».
«Первый раз в нашем городском округе мы проводим такой грандиозный фестиваль. Сегодня представлены и шарлотки, и различные виды продуктов в тихой зоне. Мы видим, что у наших граждан есть интерес к фестивалю, мы планируем проводить его ежегодно», - сказала на торжественном открытии начальник управления по социальным вопросам Эльвира Кавалерская.
Перед дегустацией шарлоток мероприятие начали дыхательной гимнастикой с основателем своей методики Мариной Корпан.
На празднике прошла благотворительная акция «Фестиваль шарлоток», организованная фондом Алены Хмельницкой «Звезда на ладошке», в конкурсе приняли участие образовательные учреждения и жители муниципалитета. Составом жюри были определены победители в номинациях: «Самую вкусную» шарлотку испекли студенты Красногорского колледжа, «Самая необычная» получилась у членов клуба «Активное долголетие», «Самую большую» принесли воспитанники детского сада № 46, ну а «Самой креативной» признана шарлотка от детского сада №4.
Жители Красногорска приняли участие в лотерее, Алена Хмельницкая разыграла билеты от театра «Ленком», сертификаты на занятия онлайн у основательницы дыхательных гимнастик в России Марины Корпан и сертификаты на уход в салоне «Eligio». В формате аукциона были проданы «Звездные шарлотки» от Татьяны Арнтгольц, Эвелины Бледанс, Дениса Клявера и пирог собственного исполнения актрисы. Все собранные средства направлены в благотворительный фонд, в помощь детям со СМА.
Нас много, а укол один
Алена Хмельницкая руководит фондом «Звезда на ладошке», его миссия – помощь детям с редким генетическим заболеванием - спинальная мышечная атрофия. С недавнего времени в России зарегистрирован американский препарат «Золгенсма». На сегодняшний день этот лекарственный препарат является самым дорогим в мире. Именно он, согласно исследованиям, способен «починить» сломанный ген. Укол делается один раз. На это лекарство возлагают надежды все родители детей-«СМАйликов». Когда ты сталкиваешься с такой невероятной суммой, самые сильные люди становятся растерянными. И если не помогать, то что делать? Понятно, что ты можешь продать всё, отдать свою жизнь, но тебе нужно получить укол для своего ребенка. Потому что есть надежда на то, что он будет жить.
Волшебная роль актрисы Алены Хмельницкой
«Наша миссия, - это успеть. Детей надо лечить. И дети совершенно не виноваты, что лекарство стоит колоссальных денег. Это всего лишь деньги. Невозможного ничего нет, на кону жизнь ребенка. Мы хотим привлечь внимание к этой проблеме. У нас огромная страна очень добрых людей. Именно Ваши сто рублей могут быть той каплей, которой не хватает, чтобы наполнить этот океан»,- рассказала актриса и генеральный директор благотворительного фонда Алена Хмельницкая.
Межнациональный фестиваль
«Пир на весь мир» – гастрономический фестиваль с участием делегаций из Башкортостана, Белоруссии, Азербайджана, Татарстана – также прошел в рамках мероприятия. Участники представили свою культуру, национальную кухню, свою историю. Можно было зайти на эту площадку и окунуться в разные страны одновременно. Первое место досталось гостям из Башкирии, второе из Татарстана и третье заняли представители Беларуси.
«Главная цель мероприятия - это дружба народов и развитие многонациональной политики в нашей стране», – отметил Ярослав Птушко, руководитель центра «Волонтёры культуры», член общественной палаты г.о. Красногорск.
Необходимо здесь, сегодня и сейчас
Традиционно на мероприятии велся сбор денег для маленького красногорского «СМАйлика» Саши Веселова.
Еще совсем маленький, но уже ведет активную борьбу со смертельным заболеванием СМА 2 типа. Спасти его может только скорейшее введение препарата «Золгенсма», нужно собрать 150 343 750 рублей. Семье Саши не справится без вашей помощи.
Анна Веселова, мама Саши просит о помощи:
«Саша родился абсолютно здоровым ребенком. Ближе к году малыш ослаб и приостановился в развитии. После обследования, малышу поставили диагноз спинальная мышечная атрофия. Постепенно все мышцы атрофируются, вплоть до мышц, отвечающих за глотание, дыхание, а далее прекращает свою работу сердечная мышца».
Елена ТЕРЕНТЬЕВА. Фото автора.