"В суд я подам на Минздрав, третьим лицом будет поликлиника"
В Удмуртии чиновники отказались выделять средства на обеспечение детей с диабетом системами непрерывного мониторинга глюкозы (СНМГ) в крови. Родители просили найти средства из республиканского бюджета на приборы, позволяющие определять уровень сахара в крови без постоянных проколов пальцев. Власти Удмуртии заявили, что СНМГ не является средством диагностики, в результате чего отсутствуют основания для льготного обеспечения пациентов за счет средств республиканского бюджета. 14 ноября — Всемирный день борьбы с диабетом. В ситуации разбирались "Idel.Реалии".
БОРЬБА ЗА ЖИЗНЬ
Письмо на имя главы Удмуртии Александра Бречалова и правительства республики в начале октября написала председатель региональной общественной организации родителей детей с сахарным диабетом "ДиаЛига" Марина Горбунова. Сама она воспитывает двенадцатилетнюю дочь, диагноз "диабет" ей поставили в шесть лет.
— Будни любого диабетика, не только ребенка — это постоянная борьба за жизнь. Любое внезапное изменение концентрации глюкозы, любой стресс — например, на экзамене — может стать последним. Кроме того, страдают также родители детей с диабетом, потому что зачастую, особенно в неполных семьях, они остаются один на один с несчастьем. Для того, чтобы защитить детей с диабетом и их родителей, чтобы дать им понять, что они не одиноки, и была создана "ДиаЛига", — объяснила Горбунова.
По информации общественной организации на 1 января 2021 года, в Удмуртии зарегистрировано 480 детей с диагнозом "сахарный диабет 1 типа". В "ДиаЛиге" рассказывают, что жизнь таких детей состоит из боли — за сутки необходимо сделать как минимум четыре укола инсулина, проколоть палец для взятия крови от 8 до 20 раз в зависимости от физического и эмоционального состояния ребенка.
"Люди с сахарным диабетом 1 типа могут вести активный полноценный образ жизни только при условии соблюдения определенных правил, в том числе это ежедневные инъекции и анализ крови", — говорится в письме родителей к властям.
По их словам, одно из самых значимых условий активной полноценной жизни с первым типом сахарного диабета — контроль уровня глюкозы в крови: чем тщательнее контроль, тем дольше человек живет без осложнений и не становится "глубоким инвалидом" с огромными затратами на лечение.
РАССЧИТЫВАЛИ НА ПОДДЕРЖКУ ПО ЗАКОНУ
Непрерывный мониторинг глюкозы (НМГ) — это технология, позволяющая отслеживать изменения уровня сахара в крови пациента с диабетом в круглосуточном режиме. Система делает измерение каждые пять минут и передает данные на инсулиновую помпу. Мониторинг не может полностью заменить необходимость делать тесты с помощью глюкометра, но он помогает пользователю получить представление о тенденциях и динамике, что позволяет своевременно регулировать уровень глюкозы. Замену компонентов системы необходимо проводить каждые две недели. Самый популярный в России датчик стоит в районе 4,5 тысяч рублей.
"Обеспечение детей с сахарным диабетом 1 типа средствами диагностики по рецептам врача бесплатно должно представляться на основании ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ", постановления правительства РФ от 30 июля 1994 года №890, клинических рекомендаций по лечению сахарного диабета 1 типа у детей, приказа Минздрава РФ от 22.01.2021 №22н "Об утверждении стандарта медицинской помощи детям при сахарном диабете 1 типа (диагностика и лечение)", — напомнили представители "ДиаЛиги" в письме чиновникам.
Общественники также констатировали: в Удмуртии для обеспечения детей до 18 лет с первым типом сахарного диабета в год необходимо почти 52 миллиона рублей.
"Даже для нашего небогатого региона это не очень большая сумма. Конечно же, она несравнима с ежедневной болью детей, ведь именно это изделие медицинского назначения даст возможность детям не прокалывать пальцы для забора крови, а отслеживать уровень глюкозы на экране смартфона и тем самым избежать состояний здоровья, угрожающих жизни ребенка", — сказано в письме "ДиаЛиги" правительству Удмуртии.
ОТСУТСТВУЮТ ОСНОВАНИЯ ДЛЯ ЛЬГОТНОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ, СЧИТАЮТ ЧИНОВНИКИ
В официальном ответе председателю организации "ДиаЛига" замглавы правительства Удмуртии Эльвира Пинчук сослалась на то, что система непрерывного мониторинга глюкозы не является средством диагностики.
"Перечень медицинских изделий, отпускаемых по рецептам на медицинские изделия при предоставлении набора социальных услуг, утверждается распоряжением правительства РФ № 3053-р. В указанный перечень система непрерывного мониторинга глюкозы не входит. Так как система непрерывного мониторинга глюкозы не является средством диагностики, отсутствуют основания для льготного обеспечения пациентов за счет средств республиканского бюджета", — заявила Пинчук.
С такой правовой оценкой не согласился директор "Центра медицинского права" Александр Золотарев.
— В Удмуртии региональные чиновники решили, что дети с сахарным диабетом вполне обойдутся отпиской. Если НМГ — не средство диагностики, тогда что же это? — возмутился он.
"ПОНИЖЕНИЕ УРОВНЯ САХАРА ЧРЕВАТО МГНОВЕННОЙ КОМОЙ"
"Idel.Реалии" пообщались с представителями "ДиаЛиги", чтобы узнать, насколько важное место в жизни пациента с диабетом занимают системы мониторинга глюкозы.
Гульнара Столбова из Ижевска воспитывает 12-летнюю дочь, которой два года назад поставили диагноз "сахарный диабет 1 типа".
— Поначалу у нас были ночные приступы гипогликемии (понижение концентрации глюкозы в крови — "Idel.Реалии"), часто бессимптомные. Первый год мы с мужем практически не спали — каждую ночь нужно было ежечасно проверять уровень сахара. Понижение уровня сахара в крови чревато мгновенной комой, повышение же опасно осложнениями на почки, — рассказала Столбова.
С появлением системы непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ) все необходимые показатели появились в телефоне, констатировала она. Если уровень сахара резко изменится, сработает тревога.
— Я считаю, что у правительства есть все необходимые ресурсы. Чего им не хватает, так это компетенции, чтобы понять и услышать нас. Я подавала письменный запрос в Минздрав и в местную поликлинику — получила отказ. Мы общались с депутатами, организовывали круглый стол, но нас не слышат. Перед выборами мы обращались к заместителю председателя Госсовета Удмуртии Надежде Михайловой. Нам сказали, что не такие уж и большие деньги, что они их найдут, но воз и ныне там. Михайлова просила главного эндокринолога республики подготовить соответствующую документацию, и на этом все, — резюмировала Столбова.
Сыну Ирины Барановой Артему 4 года. Диагноз "сахарный диабет" ребенку поставили в 11 месяцев.
— Когда нам было полтора года, мы подхватили ротавирус. Для детей с диабетом — это страшная болезнь, так как она сопровождается плохой усваиваемостью углеводов. Получилось так, что перед едой я поставила ему укол инсулина, а поесть он не смог — случилась рвота. Укол стоит, уровень сахара падает, глюкоза не усваивается — пришлось вызывать скорую помощь. Пока она ехала, ребенок начал терять сознание. Если бы не своевременный мониторинг, простой вирус мог бы привести к трагическим последствиям, — рассказала Ирина Баранова.
Лариса Кондрашкина хорошо помнит времена, когда в России еще не было таких систем. Сахарный диабет 1 типа у ее сына диагностировали в двухмесячном возрасте.
— Каждый час нужно было брать кровь из пальца! В нашей республике бывают сильные морозы, поэтому зимой нам частенько приходилось искать место, где можно отогреть руки. Кроме того, сам глюкометр плохо переносит перепады температуры. В целом дети любят все трогать руками, играть в песочнице, поэтому всегда нужно было иметь при себе антисептик. И все равно не раз случалось такое, что сын на ровном месте падал и бился в судорогах. Сейчас моему сыну 10 лет, он умеет самостоятельно брать анализ крови и следит за своими показателями. Тем не менее каждый месяц на замену датчиков мы отдаем почти 10 000 рублей — не на препараты, не на лечение, а просто чтобы следить за состоянием, — возмутилась Кондрашкина.
Она недовольна тем, что "правительство находит астрономические суммы на проведение праздников и салютов, на предметы роскоши для депутатов, но не может обеспечить детей необходимыми медицинскими изделиями".
ЧТО ДАЛЬШЕ?
Родители общества "ДиаЛига" в Удмуртии в своих требованиях к региональным чиновникам уверены и намерены довести дело до суда. "В суд я подам на Минздрав, третьим лицом будет поликлиника", — сказала Гульнара Столбова.
"Idel.Реалии" обратились за комментарием в Минздрав Удмуртии, где озвучили, что "добавить к ответу заместителя председателя правительства Удмуртии Эльвиры Пинчук нечего".
По словам руководителя "Центра медицинского права" Александра Золотарева, в некоторых регионах — например, в Брянской и Мурманской областях, Москве и Ханты-Мансийском автономном округе — местные правительства начинают изыскивать средства и решать вопрос с приобретением систем непрерывного мониторинга глюкозы (СНМГ) за счет регионального бюджета.
Но благополучно ситуация складывается не во всех регионах России. Например, калининградские власти в сентябре этого года заявили, что не будут закупать СНМГ из-за отсутствия федеральных нормативов. Похожий ответ дал и в рязанском Минздраве — там сообщили, что в перечень медицинских изделий, отпускаемых по рецептам при предоставлении набора социальных услуг, СНМГ не включены.
Александр Золотарев настаивает, что родители общества "ДиаЛига" вправе рассчитывать на льготное обеспечение системами непрерывного мониторинга глюкозы в крови.
— С этого года системы флеш-мониторирования глюкозы включены в программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2021 год и плановый период 2022-го и 2023 годов, что утверждено постановлением правительства РФ от 28 декабря 2020 года №2299. В постановлении правительства №890 от 30.07.1994 указано, что пациентам с сахарным диабетом положены все лекарственные препараты и средства диагностики. Кроме того, статьей 80 ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан" закреплено, что жизненно важные препараты и медицинские изделия не подлежат оплате из личных средств пациента, — резюмировал Золотарев.
Подписывайтесь на наш канал в Telegram.