Власти Приангарья пообещали обеспечить девочку со СМА дорогими лекарствами в 2021 году
По данным правительства, в этом году лекарство включили в перечень жизненно необходимо лекарственных средств.
Власти Иркутской области пообещали обеспечить дорогостоящими лекарствами всех детей с диагнозом СМА, в том числе дочь братчанки Евгении Ждановой, в 2021 году, сообщили ИА «ИрСити» 5 января в пресс-службе правительства.
«Обеспечение детей лекарственным препаратом «Спинраза» с диагнозом спинальная мышечная атрофия находится на особом контроле министерства здравоохранения Иркутской области. В 2021 году данный лекарственный препарат внесен в перечень ЖНЛВС - жизненно необходимых лекарственных средств. Все дети Иркутской области с диагнозом СМА, которым необходимо дорогостоящее лечение, будут обеспечены в текущем году», - подчеркнули в пресс-службе.
Сроки объявления закупок пока не известны.
Как корреспонденту ИА «ИрСити» 5 января Евгения Жданова, её дочери 1 год 10 месяцев. Диагноз СМА второго типа установлен решением врачебной комиссии 4 ноября 2020 года. Вечером 17 декабря невролог местной поликлиники связался с женщиной, сообщив, что минфин выделил необходимые деньги на лекарство, и попросив Евгению Жданову подготовить необходимые документы для проведения закупки. Но 25 декабря выяснилось, что закупку объявить не успели, соответственно, деньги вернулись в бюджет.
В начале декабря Евгения Жданова подала в суд на минздрав, в результате 21 декабря суд признал незаконным бездействие ведомства и обязал минздрав обеспечить ребёнка необходимым препаратом. При этом в решении суда подчёркивается, что «Спинраза» является единственным в настоящее время доказано-эффективным патогенетическим средством терапии, а также единственным зарегистрированным в РФ препаратом, применяемым для лечения спинальной мышечной атрофии.
По словам Ждановой, в Иркутской области насчитывается ещё восемь семей с детьми со СМА, которые в 2020 году не получили лекарство, некоторые ждут препарат 3-5 месяцев. «Нам важна каждая минута жизни, мы сегодня живём, завтра — неизвестно, не дай бог что-то случится», — сказала женщина.