Мы в Telegram
Добавить новость

В крупных городах жилье стало менее доступным для населения за последние 4 года

Суд рассмотрит апелляцию на приговор Игорю Гиркину

Из Москвы в Петербург добраться будет проще: с 1 июня запускаются авиашаттлы

Главврача подмосковной больницы задержали за взятку



Новости сегодня

Новости от TheMoneytizer

В Госдуме не поддержали законопроект о лекобеспечении взрослых со СМА

Депутаты Госдумы посчитали законопроект о федеральном финансировании лекарственного лечения взрослых пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА) недостаточно проработанным и не поддержали его. Документ 22 июля 2023 года внесло Заксобрание Санкт-Петербурга, предложив частично переписать 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ».

Как отметили депутаты Госдумы, проект не содержит норм, определяющих источники и порядок исполнения нового вида расходных обязательств.

Кроме того, в Комитете Госдумы по охране здоровья отметили, что препараты рисдиплам и нусинерсен, которыми лечат детей со СМА, неэффективны для пациентов старше 18 лет. Также депутаты подчеркнули, что авторы законопроекта не учли обеспечение детей, достигших 18-летнего возраста, за счет средств, выделенных для нужд фонда «Круг добра».

В 2021 году «Круг добра» включил СМА в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд, и добавил препараты Спинраза (нусинерсен) от Biogen и Janssen, Эврисди (рисдиплам) от Roche и Золгенсма (онасемноген абепарвовек) от Novartis в перечень для закупки.

В марте 2023 года взрослые пациенты со СМА жаловались на прерывание лечения рисдипламом. Так, в некоторых регионах пациенты перестали получать рисдиплам, который им нужно принимать ежедневно. По данным Headway Company, доля несостоявшихся аукционов по региональным закупкам на тот момент оставалась высокой – более 40% от общего числа объявленных торгов, хотя рисдиплам с 2022 год входит в перечень ЖНВЛП.

Читайте на 123ru.net


Новости 24/7 DirectAdvert - доход для вашего сайта



Частные объявления в Вашем городе, в Вашем регионе и в России



Smi24.net — ежеминутные новости с ежедневным архивом. Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Smi24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net. Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть —онлайн с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии. Smi24.net — живые новости в живом эфире! Быстрый поиск от Smi24.net — это не только возможность первым узнать, но и преимущество сообщить срочные новости мгновенно на любом языке мира и быть услышанным тут же. В любую минуту Вы можете добавить свою новость - здесь.




Новости от наших партнёров в Вашем городе

Ria.city

В крупных городах жилье стало менее доступным для населения за последние 4 года

Из Москвы в Петербург добраться будет проще: с 1 июня запускаются авиашаттлы

Врач рассказала, почему пожилым опасно есть много фруктов

Суд рассмотрит апелляцию на приговор Игорю Гиркину

Музыкальные новости

В "Рексофт" рассказали, как развивается рынок ИИ-ассистентов в России

"Зенит" в Москве обыграл ЦСКА и сравнял счет в серии

Театр кукол «Ульгэр» выступил в райцентре Бурятии в День Пушкина - Россия, Культура, Дети

В Армении прошел крупнейший на постсоветском пространстве «Бессмертный полк». Видео. Фоторяд

Новости России

Собянин объявил о начале фестиваля «Московская A Cappella»

Подъездную дорогу достроят в поселке Мещерское к августу

В мае рынок новостроек среагировал на сокращение льготной ипотеки

Токаев назвал покушение на премьера Словакии Фицо подлым терактом

Экология в России и мире

"Глория Джинс" открывает первые магазины Ready! Steady! Go!

С чем носить джинсовое платье этой весной: примеры образов

Стой и не двигайся: доктор Кутушов рассказал, что делать при встрече со змеями

В День Пушкина театр кукол «Ульгэр» в райцентре Бурятии: Россия, Культура, Дети

Спорт в России и мире

Медведев рассказал, как ударился головой перед матчем с Уиллисом на Уимблдоне в 2016 году

Соболенко вышла в полуфинал турнира WTA в Риме

Хачанов проиграл Табило в 1/8 финала «Мастерса» в Риме

Теннисист Медведев может спуститься на пятое место в ATP после "Мастерса" в Риме

Moscow.media

В Армении прошел крупнейший на постсоветском пространстве «Бессмертный полк». Видео. Фоторяд

Роботы-курьеры «Яндекса» будут доставлять заказы в ещё нескольких районах Москвы

Завершена надвижка моста в Нагатинском затоне

В День Пушкина театр кукол «Ульгэр» в райцентре Бурятии: Россия, Культура, Дети











Топ новостей на этот час

Rss.plus






Подачу тепла в Москве остановят с 17 мая

Главврача подмосковной больницы задержали за взятку

Оздоровительные лагеря готовятся встретить мытищинских школьников

В Госдуме разрабатывают законопроект о правилах размещения муралов