Вице-губернатор Ольга Казанская поприветствовала участников благотворительной акции «Забег Добрых дел»
Вице-губернатор Санкт-Петербурга Ольга Казанская поприветствовала участников благотворительной акции «Забег Добрых дел», организованной в пользу детей, страдающих редким генетическим заболеванием «буллёзный эпидермолиз».
29 мая на Крестовском острове в Санкт-Петербурге прошел очередной благотворительный марафон, организованный Фондом «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» в партнерстве с Промсвязьбанком и банком Возрождение.
Впервые такой забег был проведен в прошлом году в Москве, а в этом году он приобрел общероссийский масштаб. Помимо Санкт-Петербурга забеги состоялись во Владивостоке, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске и Иркутске, а 26 июня большой Гала-Забег «Добрых дел» пройдет в Москве.
Принять участие в Забеге могли все желающие. На дистанцию вышли более 1000 участников, в числе которых неравнодушные к проблеме детских заболеваний горожане, представители органов власти, предприниматели, спортсмены, киноактеры и известные медиа-персоны.
В рамках программы благотворительной акции состоялись спортивные конкурсы, мастер-классы, выступления музыкальных коллективов и звезд шоу-бизнеса, а также торжественное награждение по итогам забега: каждый финишировавший получил памятную медаль.
Все собранные в рамках мероприятия средства направлены в пользу подопечных Благотворительного Фонда «Б.Э.Л.А. Дети-Бабочки».
«Социальную значимость подобных благотворительных проектов трудно переоценить. Сегодня пациент с редким заболеванием очень часто сталкивается с трудными и с первого взгляда неразрешимыми проблемами, такими как сложность и своевременность постановки верного диагноза, высокая стоимость орфанных лекарственных препаратов. Поэтому огромную роль в решении проблем таких людей играют государство и общественные организации. Благодаря организаторам и участникам «Забега Добрых дел» удалось не только собрать значительные средства в пользу детей, больных буллезным эпидермолизом, но и распространить информацию об этом редком заболевании», - отметила Ольга Казанская.
***
Благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» создан для оказания помощи детям, страдающим буллёзным эпидермолизом. Это редкое и на сегодня неизлечимое заболевание.
В России - порядка 1500 больных буллёзным эпидермолизом, из них в Санкт-Петербурге – 19 (в том числе 16 детей).
Фондом реализуются несколько проектов, среди которых адресная поддержка семей, помощь в приобретении необходимых медикаментов и многое другое, в том числе медицинские программы – обучение и стажировки специалистов, патронаж больных буллезным эпидермолизом, обеспечение информационной и методологической поддержки врачей.