Paradoksalu, bet retomis ligomis Lietuvoje serga apie 200 tūkst. gyventojų. Retų ligų gausybė, tad ir jų atvejų suma įspūdinga. Tačiau diagnozuoti labai retą ligą – tikras galvos skausmas gydytojui. Pacientai negalavimų priežasties gali nežinoti ilgus metus – kartais prireikia net kelių dešimtmečių.