El Foro de Pacientes pide una Ley, no una Mesa de negociación
El Foro de
Pacientes (FEP), que integra a más de 80 organizaciones y representa a más de
3.000 asociaciones españolas, ha expresado su preocupación ante la orden
ministerial de Sanidad que crea la Mesa para la Participación de los Pacientes.
La entidad alega que este órgano presenta una "aparente falta de
aplicabilidad" y advierte de que "su puesta en marcha, antes de
contar con una ley específica, puede aumentar la inseguridad normativa en el
ámbito sanitario".
Aunque ha reconocido el esfuerzo del Ministerio, el Foro insiste en que "reforzar la
participación de los pacientes no es suficiente" y reclama "legitimidad real" mediante su presencia en el Comité Consultivo del
Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns).
La organización defiende que este tipo de iniciativas no puede sustituir una norma con rango de ley. "Lo que necesitamos es una Ley, no una mesa sin capacidad efectiva que convierta la participación en un ejercicio dilatorio", han señalado en un comunicado
En ese
sentido, alertan también de que la creación de nuevos órganos sin competencias
reales" podría debilitar la voz de los pacientes en lugar de fortalecerla.
A su juicio, "la participación solo resulta útil si se traduce en
decisiones vinculantes y en capacidad de influir de forma efectiva en las
políticas públicas".
Otro de los puntos que cuestionan es la representatividad de las organizaciones que integrarían la Mesa, "al no existir un censo ni criterios definidos que identifiquen adecuadamente a las asociaciones". El registro general de asociaciones incluye decenas de miles de entidades de distinta naturaleza, lo que diluye el peso específico de las organizaciones de pacientes. Por ello, piden un reconocimiento diferenciado del paciente como sujeto con una realidad propia, distinta de la de consumidores o usuarios.