Hoy Día Mundial de Hemofilia: 3 de cada que la padecen no lo saben
Este artículo fue publicado originalmente en El Día.
Santo Domingo.- Tres de cada cuatro personas que padecen hemofilia no saben que padecen esta condición, definida como un trastorno de la coagulación, generalmente hereditario, en el que el organismo tiene niveles bajos o ausencia de ciertos factores de coagulación.
Esto puede provocar sangrados prolongados o espontáneos, incluyendo sangrados internos, por ejemplo, en articulaciones, que con el tiempo pueden causar dolor, limitación funcional y daño articular si no se tratan de forma adecuada.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce la hemofilia como un trastorno hemorrágico hereditario poco frecuente, con prevalencia estimada de un caso por cada 10 mil nacimientos masculinos.
La Federación Mundial de Hemofilia asegura que las portadoras de hemofilia, independientemente de su concentración de factor, deberían registrarse con un centro de atención de hemofilia. “Quienes tienen bajas concentraciones de factor deberían recibir tratamiento y atención de la misma manera que los varones”.
Carmen Da Silva, directora del Clúster Panamá- República Dominicana de la Federación Centroamericana y del Caribe de Laboratorios Farmacéuticos (FEDEFARMA), explica que en diagnóstico temprano puede cambiar radicalmente la trayectoria de la hemofilia.
“Permite iniciar el seguimiento y tratamiento oportuno antes de que ocurran sangrados graves o daño articular irreversible”, comenta.
FEDEFARMA subraya la importancia de identificar a tiempo la condición y considera que es el primer paso para acceder a tratamiento, seguimiento y educación para pacientes y familias y, por lo tanto, mejorar su calidad de vida.
La doctora Marta Julia López, gerente senior de enfermedades raras de Novo Nordisk, recomienda a padres, madres y personas cuidadoras de niñas y niños estar alerta a ciertas señales para identificar la enfermedad, en caso de que desconozcan que en la familia está presente esta condición hereditaria.
Explica que la enfermedad se produce por antecedentes familiares y sus síntomas son, en recién nacidos, tardanza en que el cordón umbilical se seque y caiga o humedad o sangrado que parece anormal.
Igualmente, empezar a gatear, presencia de moretones marcados en rodillas por fricción y sangrado de encías al cepillarse los dientes, aun usando cepillo suave, cuando no hay un problema dental evidente.
Igualmente, sangrados sin causa aparente o que no se explican por un golpe o herida proporcional, heridas o cortadas con sangrados que tarda en detenerse.
Las mujeres portadoras del gen causan tienen menstruaciones muy abundantes o prolongadas, sangrado posparto o tras procedimientos ginecológicos mayor a lo esperado, moretones frecuentes, sangrados nasales o encías recurrentes, así como prolongado después de extracciones dentales, cirugías o lesiones.
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