Chez Albane, la dyskinésie ciliaire primitive a été diagnostiquée à l’âge de un an. C’est une maladie orpheline, très peu connue. Sa maman et sa marraîne se mobilisent, en participant au Rallye Aicha des Gazelles 2022.
Le syndrome de Kartagener, c’est « un cas pour 32.000 ». La statistique est rapportée par Albane, huit ans, mercredi 25 novembre, à une classe de première du lycée Geneviève-Vincent de Commentry.
La petite Domératoise est un peu impressionnée devant tant de monde. Alors c’est surtout sa maman, Émilie Veisse, et sa marraine, Emmanuelle Bessette, qui parlent.
« Améliorer le quotidien des malades »Elles sont là pour faire la lumière sur la maladie d’Albane, couplée à une dyskinésie ciliaire primitive (DCP). Une affection génétique rare, très rare, que les deux amies veulent faire découvrir au plus grand nombre. Notamment en participant au Rallye Aicha des Gazelles, du 18 mars au 2 avril 2022, au Maroc. Il s’agit de « soutenir l’ADCP (Association dyskinésies ciliaires primitives), faire avancer la recherche et améliorer le quotidien des malades », résume sa maman.
Organes inversés et poumons encombrésSa fille a un « situs inversé. Tous ses organes sont inversés ». La DCP, elle, désigne des cils dans son corps « atrophiés, qui ne battent plus ». Albane tousse donc beaucoup ; sa sphère ORL, ses bronches sont encombrés en permanence.On n’en guérit pas, mais « il existe un protocole pour drainer les poumons, les sinus…, et éviter les surinfections », insiste Émilie Veisse.
Le protocole de soinsElle accompagne « au moins une fois par semaine Albane chez un kinésithérapeute, plus si besoin. Et tous les soirs, Albane nettoie son nez avec du physomère ». Elle est suivie par une pneumopédiatre à Montluçon, un professeur au CHU de Clermont-Ferrand, et le médecin traitant. Heureusement, les soins sont remboursés à 100 % par la Sécurité sociale.
Maladie détectée tôtPour le reste, Albane mène une « vie normale », entre ses parents et sa petite sœur, Lise, trois ans. « Elle va à l’école, elle n’est pas stigmatisée. Albane a une zénitude par rapport à cela… », admire sa maman.
C’est que la maladie d’Albane a été détectée tôt, quand elle était bébé. Après maintes visites aux urgences, Émilie Veisse tombe sur une pédiatre qui la croit, enfin. « Elle a fait passer à Albane une radio sur laquelle les organes à l’envers sont apparus. Elle a fait le lien tout de suite » avec Kartagener. À l’âge d’un an, une fibroscopie bronchique confirme le diagnostic.
Association Battements de cils. Émilie Veisse et Emmanuelle Bessette ont monté l'association Battements de cils. Le budget pour participer au Rallye Aicha des Gazelles est de 32.000 euros. Elles ont déjà convaincu neuf sponsors de les soutenir. Leur inscription pour l’édition 2022 est assurée. Mais le montant comprend aussi payer la location du véhicule, les frais annexes du trajet, les visas, le matériel… Les amies sont présentes sur Facebook et Instagram. Les amies vendent divers objets faits maison. Après des calendriers de l’Avent, sont disponibles en ligne des goodies à deux euros l’unité (badges, marques pages…).Il est possible de faire un don à Battements de cils sur le site helloasso.com.Une tombola est aussi organisée. Les tickets (deux euros l’unité) sont en vente via leurs réseaux sociaux. Le tirage au sort sera réalisé par Albane, le 20 décembre, sur Facebook.
Seher Turkmenseher.turkmen@centrefrance.com
