«Una de las causas del retraso en el diagnóstico en el alzhéimer es la falta de concienciación en la sociedad»
- La plataforma Mopead: ¿en qué consiste esta iniciativa y cuál será el impacto de su propósito?
En la enfermedad de Alzheimer (EA), al igual que en otras patologías, la participación de los pacientes es una garantía de mejora de su diagnóstico y atención. Una de las principales causas del retraso en el diagnóstico de la EA es la falta de concienciación en la población general sobre el deterioro cognitivo que implica. Necesitamos aclarar el significado de la disminución cognitiva y dar a conocer los signos que hay que buscar, para que podamos comenzar a diagnosticar más temprano.
- ¿Cómo se desarrollo y quién participa en esta inciativa?
MOPEAD (Modelos de Colaboración del Paciente con la Enfermedad de Alzheimer) fue creado por la Fundació ACE y es apoyado por IMI (Innovative Medicines Initiative) de la Comisión Europea y EFPIA. El proyecto tiene como objetivo identificar enfoques eficientes para el diagnóstico oportuno de las personas en las primeras etapas de la enfermedad mediante la comparación de diferentes modelos de participación de los pacientes.
Los socios que realizan y evalúan las actividades en las que participan los pacientes son la Fundación ACE (Coordinadora del Proyecto), el Instituto Karolinska, el VUMC Amsterdam, la Universidad Köhln, el Centro Médico Universitario Ljubljana (KCLJ), GMV Soluciones Globales Internet SAU y el Instituto de Investigación Vall d'Hebron. ASDM Consulting, el Instituto Europeo de Salud de la Mujer, Spomincica Alzheimer Eslovenia y Alzheimer Europa se centrarán en la comunicación, la difusión de los resultados y las cuestiones éticas. Otros socios involucrados en el proyecto son Kite Innovation, Eli Lilly and Company y Astra Zeneca.
- ¿Qué papel juegan y jugarán las fundaciones y las asociaciones de pacientes en estos progresos?
Las asociaciones son las entidades que están más cerca del paciente y de la familia. Tienen la cercanía del día a día, el conocimiento de las necesidades y de las preocupaciones de las personas afectadas por el Alzheimer.
Su experiencia hace de ellas las grandes conocedoras, quienes detectan antes los primeros síntomas, quienes asesoran sobre los recursos disponibles. Las asociaciones son los grupos más desinteresados y proactivos al fomento del desarrollo científico.
Trabajamos por y para las personas con Alzheimer. En el caso de Fundació ACE nos dedicamos al diagnóstico, tratamiento, investigación y ayuda, manteniéndonos lo más cerca de las familias posible.