У детей с СМА появилась надежда на бесплатные лекарства
От государства.
В Государственную думу внесли первый из пакета законопроектов о расширении перечня редких (орфанных) заболеваний. По словам члена фракции ЛДПР Евгения Маркова, в список решили включить спинальную мышечную атрофию.
"Сегодня только в официальном перечне - более 400 орфанных заболеваний. Зачастую лечение таких болезней чрезвычайно дорого, речь идет о закупке лекарств, которые могут стоить до 100 (и более) миллионов рублей на одного пациента. Без помощи государства граждане, страдающие орфанными заболеваниями, обречены, – заявил "Уралинформбюро" Евгений Марков. – Российский бюджет сегодня оплачивает лечение лишь малой части таких заболеваний. Наши чиновники зачастую аргументируют это тем, что лечение "очень дорогое".
Марков подчеркнул, что сегодняшний законопроект – это лишь начало. Фракция ЛДПР подготовила комплекс документов, которые существенно расширяют перечень орфанных заболеваний, лечение которых будет осуществляться за счет бюджета.
Депутат выразил надежду, что представители других партий поддержат их предложения.
Стоит напомнить, что в настоящее время в Екатеринбурге всем миром собирают на препарат для четырехмесячной девочки с диагнозом "спинальная мышечная атрофия". Лекарство стоит 2,1 миллиона долларов. Полный курс лечения обойдется в 2,5 миллиона долларов (около 160 миллионов рублей).