В Дербенте обсудили проблемы медицинской и социальной помощи пациентам с талассемией в Республике Дагестан
Талассемия – это генетическое заболевание крови, приводящее к образованию дефектного гемоглобина. Это приводит к анемиям различной степени тяжести. Постоянная анемия влияет на рост, половое созревание, а также снижает качество жизни.
Целью мероприятия является расширение сотрудничества с общественными организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями в Республике Дагестан для оказания помощи больным с редким заболеванием Талассемия и повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности в РД путем привлечения интереса к проблемам пациентов с редкими болезнями посредством телевизионных, печатных и электронных средств массовой информации.
В работе круглого стола приняли участие межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям», а также межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом».
Стоит отметить, что организаторами данного мероприятия выступили Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ» и ГБУ РД «Республиканский Медико-генетический центр МЗ РД».
Также к участию в работе круглого стола были приглашены представители министерства здравоохранения Республики Дагестан, Территориального органа Росздравнадзора по Республике Дагестан, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Республике Дагестан и города Москвы, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с редкими заболеваниями.
В ходе мероприятия организаторы ответили на многочисленные вопросы пациентов в отношении законодательства в области медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, прав на лекарственное обеспечение, прохождения медико-социальной экспертизы, реабилитацию.