Почти рождественская история
ММК поддерживает детей с редким недугом.
Вручение воистину дорогих подарков - комплектов оснащения для лечения муковисцидоза у детей, состоялось центре "Материнство" благотворительного фонда "Металлург".
- А чай-то, чай! - оживлённый диалог то и дело отвлекает гостей от угощения, и руководитель фонда Валентин Владимирцев возвращает встречу к "домашнему" формату за накрытым столом.
Тема разговора ещё несколько месяцев назад была чрезвычайно болезненной. В дни летнего визита Владимира Путина в Магнитку и на ММК старший мастер сортового цеха Александр Азаров поставил вопрос об отсутствии узких медицинских специалистов в Челябинской области. В частности - для лечения генетического прогрессирующего заболевания с поражением жизненно важных органов, прежде всего дыхательных путей и желудочно-кишечного тракта, - муковисцидоза. Это была личная боль - за младшую дочь. Лечение чрезвычайно затратное, требующее постоянного применения дорогого оборудования. Жизненно необходимые виброжилет и откашливатель, способные сдерживать развитие болезни, обходятся в полтора миллиона рублей. Заболевание редкое - в нашем городе им страдают пятеро детей - при такой малочисленности призывы о помощи зачастую бывают неслышны на фоне других групп пациентов. Но не в этот раз. Председатель совета директоров ПАО "ММК" Виктор Рашников принял решение обеспечить юных магнитогорцев с диагнозом муковисцидоз необходимыми медико-техническими средствами. По результатам встреч с семьями больных детей и консультаций с медицинскими учреждениями была определена потребность в лекарственных препаратах и дополнительном оборудовании. Это маски и пальцевые пульсоксиметры для измерения пульса, а также оборудование, требующее ежегодной замены: тренажёры дыхания, ингаляторы, небулайзеры - устройства для ингаляции в сверхмалых дозах. Кроме того, этим пациентам дважды в год необходимо лечение в Российском центре муковисцидоза в Мытищах.
Учитывая тяжесть заболевания детей, руководство ММК приняло решение об оказании материальной помощи в рамках социальных программ ПАО "ММК" через благотворительный фонд "Металлург".
Приобретение пяти виброжилетов и четырёх откашливателей - у одного из детей он уже имеется - обошлось в 6,2 миллиона рублей
Задача найти и доставить оснащение оказалась непростой, при этом сроки были поставлены самые сжатые. В России нужное оборудование не производят, а заказу из-за рубежа препятствуют различные барьеры. Компания, поставляющая медицинские товары для реализации благотворительных программ "Металлурга", взялась помочь. Но посылка застряла в Европе - сложная логистика.
- Рад, что история завершается на позитивной ноте, - подытожил прибытие долгожданного груза старший менеджер группы социальных программ ПАО "ММК" Фёдор Наследов. - Мы все переживали. Генеральный директор компании Павел Шиляев держал ситуацию на контроле.
Областное правительство намерено обеспечивать детей лекарственными препаратами за счёт средств федерального и областного бюджетов. Затраты на годовой курс лечения пятерых юных магнитогорцев составляют 5,3 миллиона рублей. Дополнительно за счёт областного бюджета детей обеспечат лекарственными препаратами более чем на шестьсот тысяч рублей и расходными материалами на двести сорок тысяч, а также оплатят их проезд при направлении на лечение в федеральное учреждение и обратно. Кроме того, на базе Челябинской областной клинической больницы будет организован консультативный приём главного внештатного специалиста - детского пульмонолога. Предусмотрена возможность проведения телемедицинских консультаций со специалистами Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.
- Насколько эффективно это оборудование? - интересуется у родителей Фёдор Наследов.
- Когда используется в комплексе - заметны значительные улучшения, - говорят родители. - Сейчас самое время похвалить наших детей: они преодолевают недуг, занимаются спортом, участвуют в олимпиадах. Они будут очень полезны обществу. При поддержке у них есть будущее, и ещё какое. До последнего не верилось, что всё получится. Вы нам дарите не просто материальные ценности, а надежду, веру в будущее.
Разговор продолжает директор фонда "Металлург" Валентин Владимирцев.
- Фонд выиграл не один грант на реализацию благотворительных программ - лечение, оздоровление. Семьи с детьми-инвалидами состоят на учёте в фонде с 90-х. ММК ежегодно выделяет им до десяти миллионов рублей. С тех пор реализовано немало значимых проектов. Приглашали, например, специалистов по лечению ДЦП, здесь делали операции. И с вами мы должны вместе пройти путь помощи детям. Правда, фонд прежде не занимался этим вопросом. Поэтому ждём от вас подсказок, - обратился к родителям Валентин Александрович.
Гостям было что рассказать. Региональное сообщество семей с детьми, больными муковисцидозом, по собственной инициативе пригласило специалиста в Екатеринбург. Некоторые из участников диалога в центре "Материнство" уже записаны на приём. Но не всё так просто. К примеру, из-за несовместимости микрофлоры больных должна быть выдержана строгая последовательность приёма - некоторых пациентов нельзя приглашать в один день.
- По этой же причине наши ребята не могут встречаться, проводить время вместе, - приоткрыла одна из мам ещё одну проблему, составляющую повседневность для семей с больными детьми. - Но мы делимся лекарствами, обмениваемся информацией. Нельзя ли помочь с приглашением специалиста в Челябинск? Это сократит расходы на дорогу. Но на каждого нужен отдельный транспорт: микрофлора…
На фоне решения сложной задачи доставки медицинского оснащения эта проблема оказалась легко решаемой. Если удастся пригласить специалиста в областной центр, автомобиль для магнитогорцев у фонда найдётся.
Вот так под Новый год и Рождество счастливое завершение истории приобрело особое значение.