«Живите и боритесь». Болезнь – это просто повод начать жить заново
Онкологический диагноз - не приговор, а время пересмотреть свою жизнь и начать её вновь, помогая другим, точно таким же, как и ты.
Об этом знает наша героиня. Она справилась со своей страшной болезнью и нашла в себе силы помогать тем, кто столкнулся с бедой. О том, как важна помощь близких, где брать силы, когда опускаются руки, и от чего зависит успех лечения, мы поговорили с Лилией Син, руководителем регионального отделения онкологических пациентов ассоциации «Здравствуй!»
Словно выброшенный щенок
– Лилия, как вы узнали о своём диагнозе? Было ли страшно? Что было для вас самым трудным? Кто в это столь сложное время помогал вам?
– Болезнь пришла внезапно. Весной 2015 года почувствовала себя очень плохо: появилась жуткая одышка, боли в грудной клетке и температура. После флюорографии меня срочно направили в онкодиспансер. Так начался мой новый этап в жизни: анализы, УЗИ, биопсия, МРТ. И страшный диагноз – рак иммунной системы.
Труднее всего было рассказать родным о своей болезни и принять её. У меня двое дочерей. Старшая – инвалид детства, младшей тогда не было и года, а маму всё это могло просто раздавить. Муж бросил нас сразу – даже вспоминать об этом не хочется. Поделилась с мамой и близкими друзьями. Последние реагировали по-разному: кто-то спросил, сколько мне жить осталось, другие – куда я отправлю детей, когда умру, а кто-то пожалел и кинул пару напутственных слов. Не скажу, что было просто. Я осталась одна с двумя детьми и мамой на съёмной квартире без средств к существованию. Меня сразу госпитализировали. Семье пришлось переехать жить к знакомым в деревню в полуразрушенный дом без света, отопления и финансов. Начался самый страшный год моей жизни. К счастью, лечение прошло успешно. Благодаря врачам и большой поддержке моей мамы я вышла в ремиссию.
– Как вы узнали об ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!»? Почему решили стать её активным участником и помогать другим больным людям? Зачем вам это?
– Честно признаться, для меня до сих пор остаётся загадкой, как ассоциация вышла на меня, но однажды, когда я приехала в деревню к родным между курсами химиотерапии для восстановления, мне ночью позвонили и пригласили приехать в Москву на Конгресс онкологических пациентов. Недолго думая, я согласилась и через пару дней одна полетела через полстраны. Этот момент стал переломным в моей судьбе. Я увидела жизнь людей с онкологией совершенно под другим ракурсом: красивые девушки, счастливые лица, фотосессии, уютные встречи в кафе. Им некогда было скучать и думать о плохом! Именно тогда я поняла, что я тоже хочу помогать людям с диагнозом «рак», что мне нужно присоединиться к этой жизни счастливых людей, и очень захотела сделать что-то подобное и у себя в регионе.
Ведь что было у нас? Каждый больной живёт сам по себе, в своём мире. Помню свои ощущения, когда узнала о диагнозе. Ты словно выброшенный на улицу щенок. О том, что ты болеешь, тебе сказали, а как дальше жить с этим, ты не знаешь. Миллион вопросов: как оформить инвалидность? Как будет проходить лечение? Как работать с этим заболеванием? Врачам не до этого. А кто может тебе помочь? Только тот, кто уже прошёл такой путь.
Плачу по ночам
– Вы возглавили ассоциацию сначала во Владивостоке, а потом в Новокузнецке. Насколько различаются проблемы двух городов? Что больше всего интересует людей? Насколько открыты к сотрудничеству благотворители?
– Действительно, я три года возглавляла ассоциацию во Владивостоке, а в прошлом году по семейным обстоятельствам переехала в Новокузнецк. Здесь тоже решила начать всё с нуля. Как оказалось, проблемы везде одни и те же. Людей больше всего интересует не лечение, как ни странно, а качество их жизни: смогут ли они по-прежнему жить полноценно, как будут работать, их волнуют какие-то бытовые вопросы. За помощью в лечении обращаются только в критических случаях. Если говорить о благотворителях, везде оказались участливые люди, очень много неравнодушных. Там и здесь я быстро находила помощь. Отзывается каждый третий! Быть может, это связано с тем, что практически каждая семья столкнулась с такой проблемой или знает о ней не понаслышке.
– Как ваша ассоциация помогает больным людям? Сложно ли вам этим заниматься? Откуда сами черпаете силы?
– Во-первых, это бесплатная психологическая и юридическая помощь пациентам и их родственникам. Есть у нас косметологи, которые делают перманентный макияж бровей и ресниц, предлагают услуги по уходу за волосами и кожей. В Кемерове наши пациенты ходят на бесплатные представления театра «Ярус». Мы сотрудничаем с клиникой академика Лядова, которая с удовольствием принимает наших пациентов на диагностику и лечение по ОМС. Буквально на днях я отправила туда двух наших пациентов в критическом состоянии.
И, конечно же, нас постоянно консультируют врачи из Москвы по любым самым наболевшим вопросам. Не скажу, что мне легко. Иногда плачу по ночам, закрывшись на кухне. В прошлом году умерли четыре пациента, которым я помогала. Ведь за каждого переживаешь, как за родного, становишься чуть ли членом его семьи, общаешься с родственниками, веришь в чудо, что всё будет хорошо, но так бывает не всегда...
Вспоминаю одного молодого человека. У него был рак мозга. С психологом помогали ему и его родителям. Уже договорились с клиникой в Израиле, но через два дня он умер.
Откуда беру силы? Из позитива, которого всё-таки больше. Люди идут на поправку, благодарят за помощь, их жизнь налаживается. Их счастливые и благодарные глаза – та сила, которая меня питает.
– Лилия, пока вы только-только окунаетесь в проблемы пациентов нашего города. Много ли людей уже собрали под своё крыло? Где вы их находите? Как подключаете благотворителей? Насколько такая помощь нужна новокузнечанам?
– Сейчас у меня более 50 человек. Люди присоединяются к нам каждый день. У нас есть группа в мессенджере. Здесь мы делимся планами, историями жизни, проблемами, поддерживаем друг друга. Я раздаю свои визитки в онкодиспансере. А ещё мне помогает «сарафанное радио». Новенькие очень удивляются и часто спрашивают, действительно ли мы все делаем бесплатно. Как оказалось, такая помощь очень нужна новокузнечанам. Подобного, насколько я знаю, пока нет в городе. Благотворителей ищу через социальные сети. Просто рассказываю о нашей ассоциации, чем мы занимаемся, и предлагаю помочь. В ответ размещаю о них посты в социальных сетях, благодарность на нашем сайте.
Вы справитесь!
– Наверняка планов, как говорится, громадьё. Поделитесь ими.
– Безусловно, планов очень много. Во Владивостоке наши пациенты ходили на бесплатные экскурсии по Приморскому краю: ездили на красивые озера, сплавлялись по рекам, посещали водопады, океанариумы, цирки. Этот опыт хочу перенести и в Новокузнецк. В планах привлечь мастерские по арт-терапии. Во Владивостоке у нас было своё помещение, где мы регулярно собирались, ведь личное общение очень важно. У нас имелось свое оборудование. Мы регулярно проводили телепорты с врачами, психологами, юристами, да и просто пили чай с тортиками и печеньем, делились проблемами друг с другом.
В Новокузнецке пока такого места у нас нет. Очень надеемся на помощь. В июле в Кемерове хотим провести вебинар взаимопомощи. Здесь каждый сможет задать любой вопрос специалистам. Подключим не только московских и питерских врачей – на нашу просьбу с радостью отозвался новокузнецкий онкодиспансер, пообещал помогать и поддерживать во всём, за что ему большая благодарность.
Также планируем провести фотосессию «Я люблю жизнь». Хотим превратить наших женщин в настоящих красивых фей. Привлечём визажистов и стилистов, устроим настоящую фотовыставку. Её цель – показать всем, что люди, которые столкнулись с онкологическим диагнозом, могут быть красивыми, счастливыми и жизнерадостными. Ведь жизнь продолжается!
Есть у меня еще одна интересная задумка: хотим посотрудничать с Дмитрием Верфелем – это художник, у которого нет рук. Он делает прекрасные фотоснимки, организовал уже несколько выставок своих работ. В планах – наладить отдых наших пациентов в Шерегеше или Белокурихе. Во Владивостоке мы сотрудничали с базами отдыха и санаториями. Надеюсь, что здесь у нас тоже всё получится!
– Лилия, что посоветуете тем людям, у которых опустились руки? Как им найти в себе силы справиться с заболеванием?
– Ни в коем случае не отчаивайтесь. Расскажите всё своим родным и близким. Могу сказать точно, что 80% успеха в лечении зависит от вашего настроя и только 20% – от врачей. Знаю много примеров, когда люди с третьей и четвёртой стадиями рака жили полноценной и счастливой жизнью. Поймите, что вы нужны детям, родителям, вашим близким людям. Живите и боритесь ради них, если совсем плохо. Если не хватает сил, обращайтесь к психологам. Не стесняйтесь! Когда-то они тоже спасли меня от отчаяния и депрессии.
Найдите себе хобби. Когда я лежала в онкодиспансере, видела, что многие вышивают крестиком, вяжут и таким образом отвлекаются от своих проблем. Помогают встречи с друзьями, походы и любая активная деятельность. Не стоит сидеть дома и жалеть себя – живите полноценной жизнью! Меня, например, спасла благотворительность: я настолько погружалась в проблемы других, что порой забывала о своём лечении. И всегда помните: вы обязательно справитесь и одержите победу.