«Сына назвали Мишенькой»
В этом году Маше Пахоменко, по мужу — Плотниковой, исполнилось 29 лет. К этому возрасту она реализовала, в общем, все, о чем может мечтать молодая и привлекательная женщина. Закончила школу, поступила в университет, вышла замуж, полгода назад родила сына. Это кажется вполне благополучным сценарием, если не знать, что 17 лет назад ей поставили диагноз хронический миелолейкоз. Единственное, что могло спасти ей жизнь при таком заболевании — трансплантация костного мозга.
Мы поговорили с Машей о ее материнстве, и о том периоде, когда она боролась за жизнь и сумела победить тяжелую болезнь.
А эндокринолог — против
В августе 2002 года мне было 12 лет. У меня вдруг начались обильные кровотечения из носа. Мама всполошилась и пошла вместе со мной в поликлинику. У нее уже был горький опыт: дело в том, что за два года до этого заболела сахарным диабетом II типа моя старшая сестра Аня. Вечером того же дня маме позвонили из поликлиники и сказали, что меня нужно срочно положить в больницу, чтобы провести серьезное обследование.
После того, как мне поставили диагноз хронический миелолейкоз, мой папа поседел. Родители не знали, куда бежать. В Томске мне не могли предложить никакого лечения. Единственное, что там было доступно — какая-то вакцина. Ежедневная доза стоила тысячу рублей. У родителей таких денег не было. Поэтому они пошли в Областной комитет здравоохранения, чтобы просить материальную помощь. Денег им не дали, зато предоставили квоту на лечение в Москве в Российской детской клинической больнице. И в ноябре мы с мамой и сестрой прилетели в РДКБ на типирование. А уже в январе 2003 года вернулись на трансплантацию.
В первый приезд в Москву у нас с мамой состоялся серьезный разговор. Мы стояли на автобусной остановке и мама сказала: «В январе мы вернемся сюда снова, тебе придется надолго лечь в больницу». Я резко ответила: «Не хочу!». «У тебя нет выбора — хочешь жить, будешь лечиться».
Донором костного мозга могла стать только моя сестра Аня, у которой диабет. Все врачи были «за», а эндокринолог — против. В качестве аргумента он тогда задал маме вопрос: «Зачем вам два ребенка-инвалида в семье?». На что мама ответила: «Как жить с сахарным диабетом я уже знаю, а вот как жить без ребенка, я знать не хочу».
В итоге врачи из двух зол выбрали меньшее и пересадили мне костный мозг сестры. Когда я недавно проверялась на диабет, у меня не обнаружили антител, также выяснилось, что у меня нет склонности к этой болезни.
«Я решила, что моих слез никто не увидит»
В январе, когда я ложилась в отделение трансплантологии, мой лечащий врач позвал нас — маму, сестру и меня — в кабинет, чтобы рассказать о том, что ждет нас впереди. Сначала химиотерапия, потом пересадка костного мозга и реабилитация, которая может занять несколько месяцев.
Потом он посмотрел на меня и говорит: «Маш, иди-ка погуляй». Мне, конечно, было интересно, что он расскажет маме и сестре. Поэтому далеко от кабинета я не ушла и подслушала весь разговор. Он сказал маме, что все дети плачут, поэтому главное, чтобы вы не показывали дочке, что вам тяжело физически и морально.
Как только я это услышала, то сразу про себя решила: «Я не буду плакать, а если и буду, то сделаю это так, чтобы моих слез никто не увидел». Поэтому когда мне было очень плохо, я плакала ночью в одеяло или в несколько раз сложенное полотенце, которое вместе подушки используется в отделение трансплантологии. Я и маме тогда говорила: «Все будет хорошо». Хотя временами было так тяжело, что хотелось прекратить лечение и вернуться домой.
В 15 лет я стала принимать гормоны. В этом возрасте очень хочется нравиться мальчикам, а я превратилась в настоящую бомбу, стала такой толстой... Тогда я подумала, что надо перестать есть гормоны. Но перед глазами у меня был пример одной девочки, которая так и поступила, а потом у нее начались проблемы с ногами. Нет, решила я, лучше потом, когда вылечусь, похудею, пойду в тренажерный зал и сброшу лишний вес.
После трансплантации я почти семь месяцев безвылазно провела в больнице с РТПХ (реакция трансплантат против хозяина). Мне кажется, я собрала все ее виды: у меня были проблемы с кожей, суставами, печенью, легкими и глазами. И вот с глазами было особенно тяжело.
Мишенька и Михаил Александрович
В 2013 году у меня началась герпесная ангина, которая затронула глаза. Это грозило мне потерей зрения. Я была в безвыходной ситуации. Полтора месяца в больнице и без результата. Тогда я написала Михаилу Александровичу Масчану. Он тут же ответил: «Ничего не знаю, чтоб в понедельник была у нас». В понедельник я как раз сдала все анализы. А вечером смс-ка от Михаила Александровича: «Ты где?». «Завтра буду».
И действительно во вторник приехала в Центр детской гематологии им. Дмитрия Рогачева, где мне провели полное обследование и стали лечить. О, это было самое нудное время в моей жизни! Я жила на иммуносупрессии и гормонах. Но к концу 2013 года выбралась из осложнений. И жизнь начала выравниваться.
Когда мы с мужем узнали, что у нас будет ребенок, начали думать, как его назвать. У меня было два варианта: Алексей или Михаил. Мужу по каким-то личным причинам не нравится первое имя. Поэтому без долгих споров сына назвали Мишей. В честь Михаила Александровича. Я знаю, что многие наши девчонки называют сыновей Мишами. Я Михаила Александровича очень люблю и уважаю. Мы знакомы с ним с 2003 года.
Недавно он приезжал с лекциями в Томск. Я, конечно, приехала, чтобы повидаться. Смотрю, у него в руках детский носочек. Спрашиваю: «А это что?». Он ответил: «Это носочек знаний, в нем я вожу жесткий диск от компьютера с презентациями».
«Семья — мое настоящее»
С будущем мужем мы познакомились, когда работала администратором в тренажерном зале. Он ходил к нам на персональные тренировки. Я помогла ему в чем-то, а он принес мне конфеты. Так мы начали общаться, созваниваться и встречаться.
Муж, конечно, знает о моем диагнозе. Отнесся к этому спокойно. Переживал только во время беременности, вдруг с нами случится что-то ужасное. Успокоился только тогда, когда увидел Мишеньку.
А я с детства стараюсь мыслить позитивно, и это очень мне помогает. Верю, что все плохое когда-нибудь закончится. И иду по жизни с улыбкой. Сейчас у меня вообще все замечательно: семья, шестимесячный Мишенька, который уже пытается ходить.
Я очень благодарна своим врачам, родным и близким. И фонду «Подари жизнь» за поддержку и помощь, за то, что помогли мне справиться с болезнью и жить счастливо.