Леонид Огуль контролирует процесс предоставления препаратов для астраханских детей с СМА
Экспертный совет Фонда "Круг добра" на первом заседании принял решение о включении в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд, "Спинальной мышечной атрофии – СМА". Препараты для локализации распространения болезни очень дорогостоящие, порой стоимость одного курса составляет до 50 млн рублей. Теперь препараты "Нусинерсен", "Рисдиплам" и "Золгенсма" включены в перечень закупок. Попечительский совет фонда должен его утвердить и в скором времени начнутся закупки.
Депутат Государственной Думы РФ Леонид Огуль отметил, что Астраханская область подала списки в Фонд одной из первых. В список попали пять астраханских детей со СМА. Леонид Огуль обратился к зампреду правительства РФ Татьяне Голиковой и министру здравоохранения Михаилу Мурашко. Депутат надеется, что как только заявки рассмотрят, процесс предоставления помощи ускорится.
Напомним, Фонд "Круг добра" организовали в январе 2021 года указом Президента России Владимира Путина.
Юлия Курепина