Болезнь Полины меня отрезвила
Ирине Германовой из Владимира 41 год, она мама Полины, Ульяны и Матвея. У нее удивительный юношеский задор и огромная любовь к жизни. Но когда речь заходит о болезни дочери, она немедленно становится серьезной. Мы поговорили о том, как и чем важна большая семья, о чудесах и ценности людей, которые волею судеб оказались рядом.
Из чего только сделаны мамы (и папы) детей, подопечных фонда «Подари жизнь»? Как их меняет болезнь ребенка? Что помогает проходить испытания? Узнаем об этом у них самих в новом проекте фонда «Мамы (папы), вы лучшие».
У меня трое детей. Жалею, что не пять
По образованию я учитель начальных классов. До рождения Полины успела пару лет поработать в школе. Потом пыталась сбежать из системы образования. Но убежать удалось недалеко. Сейчас работаю в детских развивающих центрах. У меня трое детей: Полина, Ульяна и Матвей. Жалею, что не пять. В последнее время прихожу к мысли, что смысл жизни — в семье. И когда детей много — это большое счастье.
Без детей что за жизнь? А тут с тремя все время в тонусе. Приходишь домой и не знаешь, что тебя ждет. Матвей вернулся с танцев. У Полинки учеба, рисование. Ульяна у нас музыкант. И каждого надо выслушать, помочь. Иногда, правда, глаз начинает подергиваться, но это от счастья. Шучу.
Понимание, что семья, дети — это самое ценное в жизни, пришло ко мне не так давно. Меня отрезвила болезнь Полины. До этого моя жизнь была наполнена работой, суетой. Детьми я занималась между делом. Мы бы, наверное, так и бежали по кругу дальше, если бы эта ситуация не заставила нас остановиться и решить, что для нас действительно важно.
Чудесные люди
В этой сложной и страшной ситуации мы ни на секунду не оставались одни. Наши родные, друзья, знакомые, одноклассники, коллеги всегда были рядом и помогали всем, чем только могли. Огромную поддержку мы ощущаем и по сей день. Нам очень повезло с людьми, с которыми нас свела болезнь Полины. У нас были прекрасные врачи и медсестры, нас навещали чудесные волонтеры.
Но об одном человеке я хочу рассказать особо. Мы готовились к поездке в Москву, в Центр Димы Рогачева, собирали документы. Я позвонила школьной медсестре, которая рассказала, что в Полининой школе есть мальчик Семен, который победил ту же болезнь. Она дала нам телефон его мамы, Жени Черновой. С этого моменты в нашей жизни начались чудеса! Мы до сих пор на связи с Женей. Это хрупкая, худенькая женщина — настоящий воин света!
Как только у меня появился ее номер телефона, я ей написала. И получила в ответ: «Ты хочешь, чтобы мы приехали?». И они приехали в гости к нам, незнакомым людям, всей семьей вместе с Семеном. Чтобы рассказать, что нас ждет и к чему готовиться. Мне очень помог ее настрой. Она сразу нам с Полиной сказала: «Представьте, что вы проходите квест. Это не болезнь, а полоса препятствий, которую нужно пройти».
Когда мы приехали в Москву, я тут же получили от нее сообщение: «Друзья, не вешать нос! Рядом с больницей есть Школа тенниса, иногда теннисные мячики вываливаются за сетку. Идите их искать прямо сейчас».
Ей удалось переключить наше внимание со страданий на игровой лад. Она всегда говорила мне: «Ты для Полины — поляна, на которой она будет черпать энергию, напитываться любовью к жизни».
Когда ты оказываешься заперт в больнице и рядом нет никого из близких, скатиться в депрессию очень просто. Вокруг болеют и умирают дети. Но какие же героические мамы! Они годами живут в больнице и при этом находят в себе силы, чтобы быть для своего ребенка источником любви и заботы.
Мне не на что жаловаться
Мы провели во владимирской больнице месяц. А в Центре Димы Рогачева — три с половиной. Приехали в конце мая, и в середине сентября были уже дома. За это время Полине сделали пересадку костного мозга. По сравнению с другими детьми, которые проводят в Центре полгода и больше, можно сказать, что у нас был экспресс-выезд. И мне не на что жаловаться.
Помню, как в обычной жизни Полина падала в обморок от теста на Манту. Во Владимире медсестра восемь раз не могла попасть дочке в вену. Полина была спокойна, а медсестра вышла из кабинета с дрожащими руками. Во время пересадки костного мозга дочь хладнокровно переносила все медицинские манипуляции. Ни слезинки, ни жалобы. Она шутила, стараясь не показывать, что ей больно. Я увидела, какой она стала терпеливой и выносливой за время болезни.
Не показывать слезы
Во время лечения у Полины возник ожог слизистой. Однажды она проснулась в пять утра и говорит: «Мам, я не могу дышать, мне больно». Мне стало страшно, но я старалась не показывать этого: мне надо было успокоить ребенка. Вообще в такие моменты находишься в суперконцентрации, как бы замораживаешь все свои эмоции. Я тут же к врачам. Пришла Ульяна Николаевна, объяснила что с Полиной, выписала обезболивающее. После того, как все нормализовалось, я, наконец, выдохнула.
Когда от эмоций хотелось плакать, я выходила из палаты. Дело было до пандемии, поэтому я могла выйти за пределы Центра. Шла в ближайший супермаркет «Магнит», чтобы купить что-нибудь поесть. Или на службу в храм. Главное, побыть одной, без ребенка. Выпустить боль, которая копится внутри, разрешить себе, наконец-то, поплакать.
Если этого не делать, потом может так стрельнуть, что придется спасать саму себя. Поплакав, возвращаешься в палату, а там Полина и это — счастье.
Дело по душе
В той ситуации, в которой оказались мы с Полиной, важно не сидеть без дела, двигаться, искать, что интересно тебе и твоему ребенку. До и после пересадки костного мозга мы с Полиной лежали в стерильном боксе. Из него нельзя выходить. Мы придумывали разные дела: выкладывали алмазные мозаики, рисовали, читали. Женя Чернова подарила нам сертификат на онлайн-курсы английского языка. Мы с Полиной учили грамматику, запоминали слова.
Полина любит рисовать. Она училась в художественной школе. И первым делом я ей предлагала: «Давай порисуем». Так Полина, находясь в больнице, приняла участие в конкурсе для детей с инвалидностью «Я художник — я так вижу», который проводит НКО «Колесо обозрения». Она стала его призером. Полина рисовала картину известного художника в своей интерпретации.
Нам позвонили и сказали, что Полинину картину выбрал один из музеев-партнеров конкурса. Я ей говорю: «Тебя, небось, выбрал Хакасский музей». И точно! В прошлом году Полина снова участвовала в этом конкурсе и ее работу вновь выбрал тот же музей в Хакасии. Чудеса! Чувствую, придется нам туда как-нибудь съездить.