В России продолжают выдавать Элевидис – уже двое воронежских детей обеспечены препаратом
Freepik.
Фонд «Круг добра» закупает препарат Элевидис с июня 2024 года. Он нужен для лечения мышечной дистрофии Дюшенна. Экспертный совет Фонда одобрил уже 63 заявки регионов на предоставления препарата. В Воронежской области редкое лекарство получили два ребенка.
Раньше фонд «Круг добра» закупал четыре препарата дорогостоящей патогенетической терапии мышечной дистрофии Дюшенна. Это зарегистрированные в России препараты Аталурен и Вилтоларсен, а также незарегистрированные Этеплирсен и Голодирсен. Их получают более 450 подопечных Фонда с таким заболеванием. Однако эти лекарства могут быть назначены лишь трети пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна. А как быть с остальными, неужели им ничем не помочь?
Спасение появилось. Еще недавно мышечная дистрофия Дюшенна считалась убийцей мальчиков N 1 в мире, однако ситуация изменилась с появлением препарата Элевидис. Он поставляет в организм укороченную, но полноценную копию гена дистрофина, таким способом останавливая развитие заболевания.
Фонд «Круг добра» начал закупать препарат с июня 2024 года, и с того момента его ввели уже 50 детям. Пятидесятым ребенком, получившим лекарство, стал 4-летний Степан из Екатеринбурга. Препарат ввели в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Ребенок чувствует себя хорошо.
В Воронежской области Элевидис выдали 4-летнему Мише и 5-летнему Вите. Оба ребенка – жители Воронежа. Дорогостоящий препарат они также получили благодаря фонду «Круг добра».
«Круг добра» – это фонд, который помогает детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Он создан в 2021 году. С этого момента фонд оказал или планирует оказать помощь более 26 тысячам детей на сумму более 300 млрд рублей.