Знаете ли вы, что такое жить и видеть, что твой ребёнок медленно, но верно умирает? А можете ли представить себе, когда на твоих материнских глазах умирают оба твоих сына? И ты ничем, решительно ничем не можешь им помочь.
В этой уютной, до блеска чистой и гостеприимной квартире на первый взгляд не чувствуется никакой боли и страданий. Хозяйка-мама пьёт чай (кофе нельзя: давление), кроха - двухлетний Даниил, беленький и с соской во рту, наворачивает круги вокруг дивана. В спальне, укрывшись одеялом, дремлет под включенный телевизор старший сын, Артём. Но это только на первый взгляд. И Тёма, и Даня поражены страшной болезнью. Излечения от которой нет.
Страшный диагноз
В 25 лет Марина Пивоварова родила своего первенца, Артёма. Мальчик был чуть ниже сверстников. Но он рос, развивался, бегал, играл с друзьями. Так продолжалось шесть лет. В один момент счастье семьи рухнуло. Стоя у снежной горки, Тёма признался маме, что не в силах залезть на неё: «Ножки болят».
«У сына всегда были плотные, полноватые икроножные мышцы, - рассказывает Марина. - Ну и что, у всех своя фигура. Но потом я подумала, что у сына что-то с ногами, и мы начали обследоваться.
Она водила сына по всем специалистам. Диагноз удалось определить не сразу, и он прозвучал как гром средь бела дня - прогрессирующая миопатия Дюшенна.
Любые медицинские справочники при запросе этого термина выдают что-то из серии «самое острое, прогрессирующее, яркое и одновременно самое тяжёлое заболевание из группы наследственных прогрессирующих миопатий». Если простыми словами - у ребёнка со временем появляется полная мышечная слабость. Болезнь наследственная, генетическая, возникает из-за отсутствия дистрофина - белка, поддерживающего целостность мембран мышечных волокон. При миопатии Дюшенна дистрофина нет вообще, при более лёгких формах некоторое количество его в организме остаётся.
Тёма начал ходить в школу. Марине удалось скопить деньги и свозить его на море. Выяснилось, что икроножные мышцы, выглядевшие, как накачанные, - одно из внешних проявлений недуга. Вскоре Артём стал ходить, лишь опираясь на трость. Затем обезножел. Сейчас 15-летний ученик девятого класса на домашнем обучении. Он здорово отстал в физическом развитии от ровесников, его тело выглядит дистрофичным из-за полного отсутствия мышц, он беспомощен и не в состоянии без мамы даже перевернуться на бок, когда спина или рука затекут.
Тёма проходит предметы только устно, совершенно непонятно, как он будет сдавать экзамены. А самое главное - Марина уже много раз слышала от врачей и прочитала, что больные подвержены нарушениям миокарда, а из-за поражения сердца и нарастающей слабости скелетных мышц с нарушением дыхательной функции погибают в среднем в возрасте 20 лет. Кто-то - в 15, кто-то - в 25.
Дети - смысл жизни
Марина бросилась обследоваться. Выяснилось, что косвенно виновата в заболевании сына... она сама. Болезнь сцеплена с Х-хромосомой, поэтому ей подвержены только мужчины. А вот наследуют они её от мам, носительниц недуга. Что делать? Ничего, в голос отвечали врачи. Заболевание наследственное, оно не лечится. Можно лишь продлить жизнь ребёнку и сделать её легче: использовать массажи, общеукрепляющие препараты, ЛФК. «Рожай быстрее второго, - почти прокричала ей пожилая генетик. - Тебе нужна только девочка!»
Марина узнавала у родни: как же так, неужели болезнь была в её роду всегда? Почему же никто никогда не говорил об этом? Родителей уже нет в живых, единственная близкая родственница, старшая сестра, имеет дочь, потому её проблема не коснулась. Пожилая тётка подсказала, что вроде во время войны у них в роду был один мужчина, её брат, который быстро умер, и «у него было что-то с ногами». Но в то время ник-то не узнавал причин внезапной смерти: генетика как отрасль медицины отсутствовала.
Последующие десять лет Марина, рыдая ночами от несправедливости, планировала девочку. Она вышла замуж за другого мужчину и надеялась, что Бог даст дочь. Специалисты помогали ей графиками, она опиралась на народные советы. Каждая последующая беременность, когда она шла на УЗИ для определения пола ребёнка, казалась мукой. Во время одной из беременностей пол ребёнка определить не могли, он всё время вертелся. Марине предложили определить его с помощью биопсии, когда часть материала берётся через прокол в животе мамы.
Она перенесла ужасную процедуру. Вердикт: мальчик. И снова аборт по медпоказаниям.
«И потом не могли в очередной раз определить, кто будет, - вспоминает женщина. - Протянули. На 12 неделях всё же выяснилось, что опять мальчик. На аборт поздно. Направили на преждевременные роды по медицинским показаниям. Я после наркоза глаза открываю, а вижу душу сына нерождённого, которую в небо провожаю. Я чуть не сошла с ума».
Утешение Марина находила на могиле родителей. Прорыдается - и домой, в город. Где ждут работа и больной Тёма.
Всё же сын
Два года Марина не беременела. И всё равно хотела, безумно мечтала о ребёнке. Она боялась даже подумать о том дне, когда Тёмочки не станет, и она окажется одна во всём мире. Наконец, снова беременность.
На ватных ногах шла она на УЗИ, помня, что забеременела строго в соответствии со всеми рекомендациями специалистов. Нет, снова сын. Марина побежала к генетику: ну как такое может быть? «Есть, кроме наших умных вычислений, ещё Господь Бог», - услышала в ответ. И она решила рожать. Ей 38 лет. Не факт, что она забеременеет снова.Даня родился крупным, здоровым малышом, 7/7 по шкале Апгар. Как и с первым сыном, у младенца ничего не предвещало грозного недуга. На днях белокурому крохе исполнилось два года, пришло время вновь сдавать анализы на наличие-отсутствие болезни.
«Даниил пока не разговаривает, - говорит Марина. - Ходит вразвалочку, немного не так, как все дети. Это может быть ранними признаками миопатии Дюшенна, а может и не быть».
Увидев результаты тестов, которые Марине выдали в клинике, генетик сразу сказала: «К великому несчастью, болезнь передалась и второму ребёнку».
Что делать?
Марина убита горем. Говорит, такое чувство, что кто-то проклял весь её род, стремясь извести мужчин, чтобы рождались только женщины. Кто и за что? А ещё - почему именно с ней это случилось? Кстати, о работе. Находясь в декрете, Марина Пивоварова ни дня не отдыхала. Устроилась мыть полы в ближайшем техникуме. Рабочий день - с шести до восьми утра, пока дети спят.
Потому что она не может оставить их надолго. От мужа помощи практически нет: он не может найти более-менее хорошо оплачиваемую работу. Марина работала мастером в ЖЭКе, окончив техникум, а сейчас умудряется даже получать высшее образование, причём поступив на бюджет в челябинский вуз и являясь одной из лучших слушательниц пятого курса.
Как помочь
Марина не просит помочь оплатить лечение детей за рубежом: это бессмысленно. Никто, никто не придумал ещё, как победить миопатию Дюшенна.
«У меня подруга в Израиле, - говорит она. - Я ей всё рассказала. Та ответила честно: конечно, вы можете приехать, реабилитация будет проведена, но вылечить Артёма мы не сможем. А прилететь в клинику стоит огромных денег».
Марина бьётся как может, никогда не жалуется, когда недосыпает и падает от усталости. Живут на пенсию старшего сына в 12 тысяч рублей и её скромную зарплату уборщицы. Лишь после долгих разговоров по душам признаётся: ей тяжело. Нужны деньги, очень нужны: полетел двигатель у машины, а куда она без авто, Артёмке надо матрас новый, ортопедический, кровать по-хорошему бы специализированную, коляска инвалидная крупногабаритная, в двери не проходит, практически всегда она носит сына на руках.
«Мышцы вон, как у Геракла уже», - невесело шутит.
Уже долгое время она не может добиться, чтобы Тёме выделили путёвку на санаторно-курортное лечение, хотя в заключении медицинских специалистов этот пункт есть. Тёму нельзя вылечить, но дать возможность стать счастливее, дыша свежим воздухом и наблюдая небо и лес, можно! Марина говорит, ей как-то отказали в путёвке, сказали: «Вдруг у него сердце в санатории остановится, что мы будем делать?»
Героическая мама утверждает: когда у нее была возможность, она сама возила сына на Тургояк в санаторий. Ему там очень нравилось, и ей было легче: сын мог сидеть на берегу, ездить в коляске не по квартире. О том, что через несколько лет всё это повторится с Даниилом, мама пока не думает.
«А знаете, я никогда не обращалась за помощью, - рассказывает Марина. - Лучше заработаю, подъезды вымою, мне не стыдно. Однажды услышала: «А зачем рожала? Один раз не получилось, всё же понятно было, сама виновата». Я не стала объяснять: мол, почему вы хотите иметь детей и быть счастливыми, а я нет, по-вашему? С тех пор боюсь вот этого осуждения и непонимания».
«АиФ-Челябинск» в социальных сетях:
