Женя и Саша пришли с прогулки. Сиделки вынимают их из колясок и аккуратно перекладывают в кроватки. У обоих детей очень «тяжёлые» диагнозы. Одеваться, есть, гулять они могут только с помощью постороннего человека. Чаще всего именно таким человеком является мама.
О том, что ухаживать за тяжелобольным ребёнком — нелёгкий труд, знает каждая мать. Но когда ребёнок неизлечимо болен с рождения — сложнее в тысячу раз. Такие простые, казалось бы, вещи, как сделать ремонт, съездить на отдых, да просто уделить время себе или другим членам семьи, мужу — практически невыполнимая задача.
Социальная передышка
Два года назад у родителей особых детей появилась возможность — доверить уход за ребёнком профессиональной службе. Она называется респис, что в переводе означает «социальная передышка». Этот проект появился благодаря совместной работе православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители милосердия.
«В респисной помощи нуждаются практически все семьи, в которых растёт больной ребенок, — уверена заведующая респисом Наталья Бенова. — Как правило, такие семьи не имеют свободного личного времени — вся их жизнь сосредоточена на уходе за ребёнком. И такая социальная передышка, как наш респис, предоставляет родителям возможность отдохнуть».
Генераторы радости. В Марфо-Мариинской обители помогают «особенным» детям
Респис расположен на территории Марфо-Мариинской обители. Всего здесь 6 коек. Оставить ребенка в респисе родители могут только раз в году и не больше, чем на месяц. Муковисцидоз, ДЦП, синдром Ретта, некупируемая эпилепсия, амиотрофии — лишь неполный перечень диагнозов пациентов детского респиса. Его пациенты вынуждены жить на лекарствах, им необходим специальный уход и средства реабилитации.
«В год в респисе бывает чуть больше 60 детей. Те семьи, которые у нас хоть раз побывали, записываются заранее. На сегодняшний день у нас уже расписан весь 2017 год и есть отдельный список тех родителей, которые готовы привезти к нам ребенка, если вдруг кто-то откажется», — говорит Наталья Бенова.
Конечно, немногие родители так сразу решаются оставить своё дитя на попечение посторонних. Поэтому у мам есть возможность первое время побыть в респисе вместе с ребёнком.
«Родители считают, и они, конечно, в какой-то степени правы, что никто не сможет кроме них так ухаживать за ребёнком — накормить его, поговорить, успокоить. Поэтому в первый раз, когда они к нам приезжают и оставляют ребёнка, они много звонят, часто приходят, — говорит заведующая респисом. — Но потом понимают, что здесь их чадо никто не обижает, ребенок хорошо питается, за ним ухаживают как дома, во всяком случае, не хуже, и родители уже перестают беспокоиться и свободно оставляют детей впредь».
Облегчить страдания
Женя и Саша здесь без родителей. Их у них попросту нет — они воспитанники детского дома, ожидают операции в одной из столичных клиник. Быть может респис — это сегодня единственное место, где о них заботятся по-настоящему с материнской теплотой.
«Саша, пальцы нельзя грызть, — ласково говорит ребёнку сотрудница респиса. — Ты голодный? Сейчас обед будет!». Малыш улыбается и пытается послать «воздушный поцелуй».
У обоих детей ДЦП: у мальчика купированная эпилепсия, а у девочки — постоянные судороги. Саша реагирует на интонации, пытается общаться, но ничего не видит. А вот его соседка по палате — 7-летняя Женя на контакт не идёт. Малышка до трёх лет развивалась нормально, пока её не травмировала собственная мать, будучи под воздействием наркотиков. С тех пор девочка закрылась.
Марфо-Мариинская обитель: святое место в центре мегаполиса
Потребность в респисах большая
Респис ещё одно подтверждение тому, что тяжелобольным детям помочь можно, даже несмотря на то, что их нельзя полностью вылечить. Эти 4 недели в году, которые ребёнок может провести в респисе — хоть и небольшой срок, но помощь для семьи — огромная. «Для семей это всё полностью бесплатно. Респис работает на пожертвования неравнодушных людей, — делится заведующая респисом Наталья Бенова. — Всё, что у нас есть — это частные пожертвования, счёт и постоянные жертвователи, которые перечисляют средства, чтобы респис существовал. Содержание респиса, зарплаты сотрудникам, питание — всё это требует больших затрат».
Определить ребёнка в респис Марфо-Мариинской обители могут жители любого города России, независимо от конфессии. Родителям предоставят не только так необходимую за долгие годы борьбы с неизлечимой болезнью ребёнка передышку, но и медицинские советы, как правильно ухаживать за чадом, какую позу ему подобрать, чтобы ему было комфортно сидеть или лежать. Да и сам ребёнок — сменит обстановку, получит помощь профессиональных психологов, игровых терапевтов и специалистов ЛФК.
«Потребность в респисах в нашей стране очень большая, это востребованная услуга, — говорит Наталья Бенова, — но для того, чтобы у нас в стране в регионах появлялись респисы, нужно создавать паллиативные отделения для детей, детские хосписы, государственные, частные, частно-государственные, тогда помощь получит большее количество нуждающихся. На самом деле для детей с ДЦП, амиотрофиями и другими неизлечимыми болезнями можно сделать очень много. Их жизнь не только можно облегчить, но и значительно продлить при правильном уходе, абилитации и психологической поддержке».
