В лечении гемофилии Россия вышла на мировой уровень, но, чтобы сохранить результат, нужна поддержка. Такое мнение высказал член регионального штаба ОНФ в Москве, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев. Он напомнил, что гемофилия – это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением процесса свертывания крови, которым по статистике страдает примерно один человек из десяти тысяч.
«В России серьезно улучшилась жизнь людей, страдающих гемофилией: в четыре раза снизилось количество госпитализаций, почти 85% пациентов не вызывают при кровотечении скорую помощь, так как налажена система домашнего лечения и около 80% самостоятельно делают необходимые инъекции. Это произошло благодаря реализации в стране государственной программы «Высокозатратных нозологий» (ВЗН), - отметил Жулев. Благодаря льготному лекарственному обеспечению, было достигнуто существенное улучшение качества и продолжительности жизни людей, страдающих нарушениями свертываемости крови. Люди с гемофилией вовлечены в различные профессиональные сферы, работают, многие имеют семьи. Дети с гемофилией ходят в школы, занимаются спортом и практически ничем не отличаются от обычных сверстников. Кроме этого, уже выросло целое поколение полностью социально адаптированных в обществе пациентов».
Однако есть и проблемы, которые в первую очередь связаны с недофинансированием ВЗН.
«По оценке Всероссийского союза пациентов, к 2021 году абсолютный дефицит бюджета госпрограммы составил более 20 миллиардов рублей. Дополнительной проблемой является прекращение Минздравом России закупок лекарственных средств с переходящим трехмесячным запасом на следующий календарный год. А это позволяло бесперебойно обеспечивать пациентов в течение первого квартала будущего года», - уточнил Жулев.
Так, в конце 2020 - начале 2021 гг. были зафиксированы перебои с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией в 20 субъектах Российской Федерации.
«В Москве этой проблемы не было. Жалоб от московских пациентов на нехватку или сокращение выдаваемых доз не поступало. Не было случаев и с необоснованными заменами препаратов», - сказал Жулев.
Вместе с тем Минздрав России и Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан в 2021 г. осуществили закупку только около 50% от заявленной потребности некоторых лекарственных препаратов для лечения гемофилии (международное непатентованное наименование - МНН). В результате в нынешнем году из федерального бюджета не докуплено лекарств на общую сумму 3,3 млрд руб. А это чревато серьезными последствиями для людей с этой болезнью.
«Считаю, что уже сегодня правительству России нужно принимать срочные меры. Всероссийское общество гемофилии предлагает ряд мер: проведение в установленном законе порядке всех конкурсных процедур и поставка в регионы страны в необходимом объеме жизненно важных препаратов для лечения пациентов с нарушениями свертываемости крови; вернуться к практике формирования запаса на 15 месяцев; предусмотреть необходимость информированного согласия пациента при переводе лекарственной терапии на препарат с другим МНН и установить запрет на частые (ежемесячные) замены производителей препаратов с одним МНН; выделить дополнительное бюджетное финансирование программы ВЗН в 2021 году в размере 20 миллиардов рублей; увеличить ежегодное бюджетное финансирование лекарственного обеспечения ВЗН на 21 миллиард рублей», - заявил Жулев.
Эти и другие вопросы будут обсуждаться 20 апреля на круглом столе «Повышение доступности лекарственного обеспечения» под руководством сопредседателя Центрального штаба ОНФ, доктора Леонида Рошаля в рамках проекта «Здравоохранение».
Во всем мире от гемофилии страдают около 400 тысяч человек, в России нуждаются в лекарственной терапии около 10 тысяч пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда.
Общероссийский народный фронт (ОНФ) – это общественное движение, созданное в мае 2011 года по инициативе президента РФ Владимира Путина, которое объединяет активных и неравнодушных жителей страны. Лидером движения является Владимир Путин. Главные задачи ОНФ – контроль за исполнением указов и поручений главы государства, борьба с коррупцией и расточительством, неэффективными тратами государственных средств, вопросы повышения качества жизни и защиты прав граждан.
