Зарядка, подвижные игры, плавание. Для одних — обычный распорядок отдыха в летнем лагере, для других — настоящий подвиг. Десятки детей, которых называют "хрустальными" или "хрупкими", проходят реабилитацию в Подмосковье. Задача специалистов — не только помочь их подопечным адаптироваться к нормальной жизни, но и правильно настроить родителей.
Настя — очень хрупкая девочка с необыкновенно твердым характером. С самого детства она вынуждена просчитывать каждый свой шаг. Понимает: одно неловкое движение — и нужно будет заново учиться ходить.
"Мне нельзя падать. Один раз я просто стояла, повернулась — и сразу был перелом. Нужно быть предельно осторожной", — подчеркивает Анастасия Костерина.
Таких людей с диагнозом "несовершенный остеогенез" — редким генетическим заболеванием — называют "хрустальными". Их кости — тончайшее стекло, ломаются даже от небольшой нагрузки.
"Я начал лечиться с девяти лет. У меня всего было около 50 переломов. Сейчас я могу ходить на небольшие расстояния", — рассказывает Руслан Давиденко.
В России людей, больных остеогенезом, порядка 10 тысяч. Это приблизительные цифры, точной статистики нет, единых стандартов лечения — тоже. Врачи, не вникая в тонкости дела, накладывают хрупким пациентам обыкновенный гипс. Помощь психологическая тоже оставляет желать лучшего.
"Были сложности при общении со сверстниками, меня никак не принимали, я считай дома сидела", — рассказывает Ольга Воронина.
Поддержка необходима не только детям, но и их родителям, которые привыкли во всем контролировать ребенка, всегда быть рядом, не понимая, что излишняя опека только вредит.
"Нужно родителям преодолеть страх и позволить своему ребенку двигаться. Движение может привести к перелому но без движения переломов будет гораздо больше", — отмечает в интервью программе "Вести-Москва" директор благотворительного фонда "Хрупкие люди" Елена Мещерякова.
В летнем лагере "хрустальные" дети живут по тем же правилам, что и здоровые: ранний подъем, зарядка, игры, мастер-классы. Сюда приезжают люди разных профессий, рассказывают о своей работе, помогают сделать выбор.
"В первый раз к нам приезжали архитекторы, потом совсем недавно приезжали репортеры. И после их мастер-класса я всерьез задумался, чтобы пойти работать журналистом", — признается Самат Валияров.
Родители — где-то рядом, в соседних корпусах, но лишний раз беспокоить своего ребенка им запрещено. Только так он научится жить сам, и кто знает — возможно, даже встанет на ноги.
"Мы все дружно вышли из корпуса и смотрели на звезды. И тут мы все заметили, как падает одна большая звезда, все закричали. Я успела загадать желание — выздороветь, и еще чтобы была собачка", — говорит Настя Костерина.
