Тот факт, что с этого года на лечение 30 орфанных заболеваний государство выделяет 60 млрд руб., распределяемых через специально созданный благотворительный фонд «Круг добра», вызывает смешанные чувства. С одной стороны, радость: некоторые пациенты получают реальную надежду. С другой стороны, недоумение: почему именно эти диагнозы? а как же остальные? по каким критериям составляли список? и зачем государству создавать фонд, вместо того чтобы обычным порядком распределить бюджетные средства своим клиникам? Долгожданное и обнадеживающее решение выглядит случайным. Лечение орфанных болезней кажется не тщательно спроектированным этажом в стройном здании российского здравоохранения, а наскоро прилепленной сбоку пристройкой.
