Совсем скоро Рождество. Леночка с мамой и няней Раечкой уже собираются в экспедицию по маршруту рождественских елок — Eglīšu ceļš. Каждый год в декабре они проходят по улицам Риги, где установлены необычные праздничные елки, и все подробно рассматривают.
Леночка смеется и очень радуется. У нее есть любимые елки — елка в чашке, елка под зонтиком и елка с тыквой и каретой… Она вообще искренне радуется всему, что видит вокруг. Людям, животным, цветам, игрушкам. Без улыбки на лице ее застать трудно.
Большой ребёнок
Леночке Политовой 30 лет. Но по сути она — большой ребенок. За ней нужен постоянный присмотр. История ее болезни начинается очень давно, еще в последние советские годы.
Она появилась на свет в 1986 году. В той квартире, где Лена живет сейчас и где мы разговариваем с ее мамой Татьяной, тогда не было даже телефона. Тем более — мобильных устройств. Когда начались преждевременные роды, Татьяна была дома одна. Ей пришлось с огромным трудом выйти из квартиры, спуститься с 5–го этажа и перейти дорогу, чтобы позвонить в скорую из автомата. Роды проходили стремительно.
Она успела вернуться домой, и ребенок родился прямо на диване. Приехавшая скорая забрала их в больницу. Татьяна была в таком состоянии, что даже не спросила, мальчик у нее или девочка. О том, что у дочки родовая травма и, как результат, повреждение мозга, она тоже узнала не сразу. Когда их выписали домой, никто из врачей ничего не объяснил и не подсказал, что делать. Долгое время ребенок просто лежал без движения, и мама прислушивалась — дышит или нет. Детские врачи разводили руками.
Татьяна была тогда в полной растерянности. А драгоценное время для реабилитации уходило. Любую информацию приходилось искать самостоятельно. Только когда Леночке исполнилось 8 месяцев, они попали к невропатологу. Тогда и прозвучал дигноз — ДЦП, детский церебральный паралич и задержка умственного развития. В 4 года ребенку оформили инвалидность.
Принять ситуацию и жить
С тех пор так и живут. За эти годы было всякое. И непонимание окружающих, и невозможность получить качественное лечение (особенно, если учесть, что первый и самый важный период жизни Леночки пришелся на тяжелые 90–е). И конкретные советы лечащего врача — «сдайте ее в специнтернат, зачем мучиться».
«Как это зачем? Мы все ее любим. И мы не мучаемся. Мы живем. Это наша жизнь», — говорит Татьяна, которая до сих пор возмущена таким отношением к людям. На вопрос, как она пережила первый шоковый период, Татьяна ответила, не задумываясь: «Тяжело было, конечно же. Но я приняла эту ситуацию сразу. И не буду копаться в причинах и следствиях — никакого психоанализа. Бог нам с мужем дал такого ребенка. Значит, мы должны ее любить и растить. Она ни в чем не виновата — в таких случаях виноваты или родители (генетика), или медицина (недосмотр или ошибка врачей)».
Вылечить это заболевание невозможно. Но родители решили делать все, чтобы их дочка не чувствовала себя несчастной, нежеланной, одинокой. Чтобы в ее жизни было как можно больше радостей. Они не жалуются, не впадают в депрессии, ищут позитив везде. Но, конечно, им очень тяжело.
Чтобы немного облегчить жизнь этой семьи, необходима помощь, которую родители не могут сами себе обеспечить. Семья просит и в дальнейшем помочь в оплате специальной няни по уходу хотя бы на один день в неделю (8 часов работы). 32 часа работы няни в месяц (или 8 часов в неделю) стоят 256 евро в неделю, включая налоги. А на год нужно 3072 евро.
Специальных нянечек по уходу за тяжелобольными людьми готовят в рамках проекта «Милая нянечка», организованного фондом ziedot.lv и Обществом инвалидов и их друзей «Апейрон».
Любимые овечки и почтальон Печкин
Все возможные реабилитации и физиотерапии мама Татьяна с Леночкой прошли. Сейчас Лена ходит сама, хотя и небыстро, говорит несколько слов («мама», «папа», «gribu», «negribu» — она прекрасно понимает оба языка, и русский, и латышский), очень любит гулять. Нянечка Рая ездит с ней в зоопарк, в Старую Ригу, а сейчас они полюбили прогулки на красиво украшенной Домской площади (Леночке особенно нравятся там овечки) и Королевство кроликов на Эспланаде. А еще она любит кукольный театр и органные концерты в церкви.
Елена посещает занятия для детей с особыми потребностями, дневной центр для людей с нарушениями умственного развития. Вместе с нянечкой она участвует в занятиях керамикой, музыкой, физкультурой. А мама Татьяна уже много лет работает волонтером в обществе Rupju berns и поддерживает других родителей, попавших, как и она, в тяжелую ситуацию.
Леночка очень добрая, ласковая. В бесчисленных фотоальбомах, которые показала нам ее мама, трудно найти фотоснимки без улыбки. Они ходят на все выставки в музей природы — и Лена неизменно восторгается — на выставке гладиолусов, грибов, помидоров… У нее редкий дар радоваться всему как чуду. По сути эта девушка останется ребенком навсегда. Причем очень позитивным по характеру.
«Удивительно, как она чувствует людей — к добрым тянется, раскрывается им навстречу, а недоброжелательных за версту чует — отсеивает их, ни за что не будет с ними общаться. Это какое–то природное внутреннее знание, особенная интуиция», — говорит Татьяна. Не зря многие специалисты утверждают, что люди, которых мы считаем умственно отсталыми, на самом деле чувствуют и понимают то, что нам понять не дано. Или что мы, взрослея, утрачиваем.
Мама показала нам большой мешок с игрушками. Среди них много методических, которые Ленина мама добывает где только можно. Самые любимые у Лены — овечки, их тут целое пушистое стадо. И куклы Маня и Ваня. Из мультфильмов и сказок Леночка предпочитает про Дядю Федора. Может слушать эти истории бесконечно.
Она очень ждет Нового года. Дома вместе с мамой будет украшать елку. А в дневном центре, куда она ходит на занятия, обязательно пройдет праздник, приготовленный своими силами. На предыдущих праздниках Лена играла Белочку и старуху Шапокляк, наряжалась, надевала смешную шляпку и ходила по сцене. В этом году тоже будет что–то интересное.
Оставить Лену без присмотра ни на минуту нельзя, она нуждается в постоянной помощи и уходе, обслуживать себя полностью не может. А няня Раечка, которая помогает этой семье уже 8 лет, приходит несколько раз в неделю, чтобы Татьяна могла сделать какие–то важные домашние дела. Например, сходить к врачу, оформить нужные документы и самое главное — навестить свою старенькую маму, которой тоже уже нужна помощь. Татьяна называет Раечку ангелом–хранителем семьи.
Но и каждый из нас в канун Рождества может стать для Лены Политовой добрым ангелом, если сочтет нужным помочь этой замечательной семье…
Как помочь
Благотворительный телефон 90006383 работает в помощь семье Елены Политовой до 28 декабря. Стоимость звонка — 1,42 евро.
В ziedot.lv открыт СЧЕТ ПОМОЩИ семье Елены Политовой — https://www.ziedot.lv/ru/pomoshch-seme-eleny-politovoy-2958
Помочь можно также, перечислив деньги на счет Елены Политовой, который предназначен для оплаты работы нянечки по уходу. Никакие проценты или отчисления с этих денег не берутся.
Fonds «Ziedot.lv»
Регистрационный номер: 40008078226
SWEDBANK
Банковский код HABALV22
Номер счета LV95HABA0551006150241
Цель PalIdzIba JeLenas PoLitovas Gimenei
Зеленая лампа: Cудьбы и истории любви
Каждую неделю в благотворительной программе на радио Baltkom 99,3 — новый сюжет о человеке, которому мы можем помочь. Каждый раз — это особая философия жизни и любви, особенная судьба. Газета «СЕГОДНЯ» рассказывает истории о людях, которые живут рядом с нами и которым нужна наша помощь.
Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА.