Сыктывкарка превратила личный опыт борьбы с гепатитом С в социальный проект
Валерия Илиева в 2020 году узнала, что больна гепатитом С. После успешного лечения она открыла благотворительный фонд в поддержку людей с инфекционными заболеваниями «Верь в себя». Активистка планирует широкую просветительскую кампанию — важно рассказать молодежи о профилактике и о том, что такой диагноз не приговор, уверена она.
Валерия во время беременности третьим ребенком узнала, что больна гепатитом С, хотя положительный результат анализ показал еще в 2018 году, информацию до нее не довели. «Более двух лет я не могла ничего предпринять. Пока я была беременна, родила, было грудное вскармливание, нельзя было проходить лечение, и я просто с этим жила», — пишет Валерия на своем сайте.
В 2022 году сыктывкарка, наконец, начала борьбу с гепатитом: в июле получила первые бесплатные лекарства и уже в сентябре женщина узнала, что здорова. Валерия поняла, что нужно работать с мышлением пациентов, так как за годы болезни она сама стала заложником стереотипов о гепатите.
«За это время я столкнулась с множеством ограничений, депрессией, дезинформации и некомпетентным поведением. Я просто ничего о не знала [о болезни], что это не приговор в наше время. Лично я ни с кем не общалась, ничего про это не читала, мне важно было спокойно выносить ребенка. Но моя психика не была готова, и я не всегда справлялась. На тот момент думала, что никогда об этом не расскажу и не с кем не говорила об этом. Оттолкнула многих от себя. Это был период пандемии, начало беременности — такая новость о диагнозе, и было в общем непросто», — вспоминает Валерия. Информационный вакуум во время беременности она преодолела вместе со своим врачом-инфекционистом, а после выздоровления самостоятельно начала изучать тему при поддержке главного врача инфекционной больницы Коми.
Личный опыт подтолкнул Валерию открыть фонд «Верь в себя». Одна из миссий — создание позитивного пространства для людей, имеющих или переживших болезнь, чтобы пациенты, которые находятся на стадии лечения или так и не решились получить его, почувствовали себя в надежных руках и справились с диагнозом. Валерия и ее коллеги хотят показать, что заболевание излечимо, о нем надо говорить, развеивать мифы и снимать табу.
Одна из задач Валерии — популяризация профилактики среди жителей Коми, в частности, школьников. Фонд выиграл грант министерства экономического развития региона с проектом «Здоровое поколение»: профилактика гепатита С и ВИЧ». Планируется провести в Сыктывкаре не менее 18 лекций для старшеклассников, поговорить с подростками об этих заболеваний, распространить информационные материалы. Параллельно Валерия записывает подкаст «Человеку нужен человек» о вдохновляющих историях борьбы с заболеваниями.
Валерия сама будет ходить по школам и рассказывать о профилактике передачи гепатита С.
Правила простые: например, при посещении косметических и тату-салонов, стоматологий следует выбирать только организации с лицензией и стерильными инструментами.
В быту пользоваться только личными средствами гигиены: зубная щетка, бритва, маникюрные и педикюрные инструменты.
При сексуальных контактах выбирать барьерные средства защиты.
Употреблять психоактивные вещества без назначения врача нельзя, а при уколах еще и возрастает риск заразиться гепатитом.
«Это рекомендации мои и министерства здравоохранения. Они есть в доступном виде. Только про это мало кто говорит и знает, как показывает статистика. Гепатит не передается воздушно-капельным путем, при бытовых контактах — посуда, белье, столовые приборы, кружка, при поцелуях и объятиях. Если люди будут осведомлены, то пациентам с подобными диагнозами морально жить будет легче. Чтобы другие не смотрели на них, как на изгоев общества», — подчеркивает Валерия.
Перед фондом стоят глобальные цели — увеличить число выздоровевших и создать среду адаптации после болезни.
*** Гепатит С, как и гепатит В, — наиболее распространенные виды этого инфекционного заболевания. Они могут привести к циррозу и раку печени. Гепатит может поразить и другие органы, например, суставы, кожу, почки, сосуды. Он ухудшает лечение сердечно-сосудистых заболеваний, сахарного диабета, может провоцировать злокачественные заболевания лимфатической системы.
От гепатита С вакцины нет, поэтому доступна только неспецифическая профилактика. Это активное выявление заболевших, то есть обследование граждан из групп риска и контактных. В салонах необходимо использовать одноразовые инструменты и следовать режиму обработки, поэтому врачи рекомендуют посещать только сертифицированные места.
Заподозрить именно хронический гепатит, когда инфекция в организме более шести месяцев, сложно, он протекает практически без симптомов. В случае острого — может появиться желтуха. Для подтверждения диагноза нужен ПЦР-анализ.
Гепатит С — полностью излечимое заболевание, есть препараты даже для детей от трех лет, а до этого возраста — наблюдение у врача. Таргетированное лечение эффективно — вирус уходит из организма.
В России в 2022 году был принят комплексный план по борьбе с хроническим вирусным гепатитом С, который реализуется и в Коми. В республике открыли гепатологический центр на базе республиканской инфекционной больницы, а в диспансеризацию добавили обследование на антитела к гепатиту С.
Председатель правительства Михаил Мишустин подписал распоряжение о распределении средств между регионами на закупку лекарств для больных хроническим вирусным гепатитом С. Теперь на эти цели ежегодно будет выделяться по 4,5 миллиарда рублей.
Так, в 2024 году республике должны были выделить почти 35 миллионов рублей, в 2025 году ― 37,5 миллионов рублей, в 2026 году ― 36,4 миллиона рублей.
Отметим, что за 2023 год в Коми выявили почти 400 новых случаев гепатита С.
БНК