«Мама, я хорошо стою?»
У Настюши ДЦП. Ей нужны длительные занятия
Супруги из Ставрополя Николай и Диана Нерсесяны хотели детей с маленькой разницей в возрасте. Первая дочка, Николь, далась без проблем. И все с ней было легко и просто. А вот вторая беременность протекала трудно, Диана долго лежала на сохранении.
Настя родилась на 31-й неделе весом 1660 и ростом 43 см. 7 дней Настя провела в реанимации, в итоге сумела задышать самостоятельно. Когда дочку перевели в другую больницу в отделение интенсивной терапии, у Дианы случилась настоящая истерика. Несколько часов она кричала и плакала в больничном коридоре.
Спустя несколько месяцев Насте поставили диагноз ДЦП, III уровень GMFCS. Так повлияли на здоровье Насти ранние роды и кровоизлияние в мозг. Диана шла от врача, потеряла силы, села на землю и не могла встать. Но в голове застряли слова врача: «Посмотрите на ее умные глазки». Эти слова во многом стала тем фундаментом, на который семье можно было опереться.
Насте повезло, у нее очень включенные и организованные родители. У малышки возникли проблемы с глазками. Было непонятно, будет она видеть или нет. Мама и папа сделали для нее черно-белую комнату, чтобы пробудить зрение. В полгода Настя повела взглядом за игрушкой, а потом стала рассматривать родителей, до этого смотрела сквозь них. Это была маленькая победа, которая дала большую надежду. Родители Насти поняли: «Если получился первый шаг, значит, мы сможем идти дальше».
Их путь — типичный для родителей детей с ДЦП. Сначала постоянные поездки в реабилитационные центры, неравномерные успехи – то никакого прогресса, то быстрый результат. Когда Настя поползла на четвереньках, радовалась вся семья. «Я бы никогда не знала без такой жизни, что такое настоящее счастье. Ничего не может так огорчать и радовать, как дети, их боль и их победы», – говорит Диана.
В Настиных успехах – большой вклад старшей сестры. Николь – ее проводник в мир социализации, как говорит мама. На прогулках старшая сестра старается привлечь других детей к Насте. Дома они тоже вместе играют, лепят из пластилина, рисуют, любят играть в кукол.
Сейчас Настя умеет передвигаться медленно в крабах на небольшие расстояния. Стоять сама Настя почти не может, но полчаса может сидеть без опоры. Мелкая моторика нарушена, в правой руке выражена спастика. Но Настя научилась есть и рисовать левой рукой. Через год, в 8 лет, она пойдет в школу.
К нам семья Нерсесян обратилась с просьбой собрать деньги на годовой курс занятий со специалистом АФК. Его стоимость 240 000 рублей. В течение года Настя научится передвигаться в крабах уже на 200-500 метров, разворачиваться, вставать и садиться. Настя – левша, ее левую руку будут готовить к письму, чтобы в школе было легче. А правой научат самостоятельно удерживать предметы. Семья из 4-х человек живет на зарплату папы, который работает менеджером на складе мясной продукции, и пенсию по инвалидности, всего это 50 199 рублей. Самостоятельно оплатить занятия семья не сможет.
По характеру Настя целеустремленная, упертая. После занятий, перед тем, как посадить дочку в коляску, мама на несколько секунд отпускает руки. И Настя совсем чуть-чуть стоит сама. Однажды она так удивилась этому факту, что спросила: «Мама, ты хочешь сказать, я хорошо стою?» Эти 10 секунд самостоятельного стояния на ногах были ее победой. А победы, как известно, вдохновляют.
Настя понимает, что отличается от других детей. Но уверена, что идет вперед. И мы можем помочь маленькой девочке с сильным характером идти дальше.
Текст: Алена КОРК
Фото: Игорь КОЖЕВНИКОВ
Опубликовано 01.12.2023