Обретая надежду: «Круг добра» помогает детям с самыми тяжелыми болезнями
Спасать детей, которые столкнулись с тяжелыми заболеваниями, помогает фонд «Круг добра». Он появился благодаря инициативе президента России Владимира Путина. Если от болезни существует лекарство, можно не сомневаться, что фонд сделает все, чтобы оно как можно скорее оказалось у ребенка и подарило ему возможность радоваться жизни. За четыре года работы помочь удалось тысячам детей. Корреспондент «Известий» Максим Прихода о том, как важно творить добро.
Из Санкт-Петербурга — на Красную площадь, оттуда — на остров Русский. Это путешествие героев мультфильма, который нарисовали подопечные фонда «Круг добра».
«Я рисовал фоны для этого мультфильма. Люблю больше рисовать карандашом. Рисую в основном только персонажей», — заявил подопечный фонда Иван Котлов.
А это — Эмиль. Он пока рисовать не умеет. Зато ловко карабкается по шведской стенке и бегает так, что мама за ним едва успевает. С его заболеванием это почти невозможно.
«Это из категории чуда, что он может по лестнице подниматься», — отмечает мама Эмиля Анастасия Байкинаю.
Она взяла мальчика из Дома ребенка с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Помогла инъекция препарата, одного из самых дорогих в мире. Предоставил его фонд «Круг добра».
«Просто, ну какое-то необыкновенное счастье, потому что, когда я забирала, я не знала, будет так или все-таки Эмиль будет вынужден сидеть в инвалидной коляске», — заявляет Анастасия Байкина.
За почти четыре года существования фонд «Круг добра» помог более чем 26 тысячам маленьких пациентов. Для этого были закуплены 117 видов препаратов. Общая сумма контрактов — 359 миллиардов рублей. Фонд берется за самые сложные орфанные болезни.
«Есть заболевания, где всего один-два человека на всю страну. Но все пациенты нам важны. Сколько бы ни было пациентов в этой группе, если для них есть лечение, мы стараемся предоставить», — рассказал председатель правления фонда Александр Ткаченко.
Обнаружить самые редкие генетические отклонения и вовремя начать лечение возможно благодаря неонатальному скринингу — это когда в первые дни или даже часы жизни у новорожденного берется кровь из пяточки. У Максима Шуралева так диагностировали муковисцидоз.
«Вот это на марафоне зимнем. Там надо какие-то движения. Если все правильно, тогда тебе дают такую», — рассказывает Максим.
И эти медали на самом деле не за танцевальные конкурсы, в которых Максим теперь с удовольствием участвует, а, по сути, за победу над тяжелой болезнью. Все благодаря препарату, который Максиму поставляет фонд.
«У меня сначала это был как бы шок. Что это препарат, который исправляет генные мутации. Тем более он стоит очень дорого. Своими силами мы не справимся. То есть сами мы его в аптеке не купим», — говорит мать Максима Марина Шуралева.
Если есть хоть малейший шанс помочь ребенку, «Круг добр» найдет лекарство, сколько бы оно ни стоило и где бы ни находилось. И главное — сделает это очень быстро.
При лечении редких заболеваний ключевое значение имеет время. Чем раньше ребенок получит препарат, тем выше шансы на успех. И благодаря фонду «Круг добра» уложиться часто удается в считаные дни.
А еще «Круг добра» помогает проводить самые сложные операции. Например, препарат, который после разморозки сохраняет эффективность всего шесть часов, нейрохирурги из Российской детской клинической больницы (РДКБ) смогли точечно, с помощью микроинфузий доставить в определенные, очень нежные структуры головного мозга.
«Благодаря тому, что мы использовали безрамную навигацию, это время на вторую операцию нам удалось сократить до четырех часов. Насколько мы знаем, в зарубежных клиниках эта операция длится в районе семи-восьми часов», — рассказал нейрохирург РДКБ Минздрава России Дмитрий Рещиков.
А это те, кого врачи спасли. Варя и Фаддей. У них очень редкое генетическое заболевание — дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот. Людей с таким диагнозом в мире всего 180. Заболевание сложно диагностировать из-за того, что оно очень похоже на ДЦП. Сами они не могут даже держать голову. Но теперь это лечится.
«К счастью, мы дожили до того момента, когда мы можем помочь нашим пациентам. А именно в нашей стране стал доступен препарат в виде генотерапии. Эта терапия направлена практически на полное излечение заболевания», — заявила заведующая отделением медицинской генетики РДКБ Светлана Михайлова.
Создание фонта «Круг добра» — это инициатива президента. Финансирование идет из налогов. Это те самые 2% разницы между базовым 13-процентным и повышенным 15-процентным НДФЛ. И недавно прошел масштабный аудит. У Счетной палаты нет вопросов. Как нет и сомнений в том, что каждый, кто обратился в «Круг добра», сможет обрести надежду на выздоровление и прожить долгую, полноценную и яркую жизнь.