Маленькая астраханка со СМА отмечает день рождения и верит в укол жизни
Сегодня Алиса Кочеткова отмечает свое 4-летие. Лучшим подарком ребенку станет помощь на лекарство, которое даст ей возможность жить, ходить и дышать.
Накануне дня рождения в гостях у Алисы побывали журналисты «Комсомольской правды – Санкт-Петербург» (в прошлом году семья переехала в северную столицу, где больше возможностей для лечения и реабилитации).
Алисе было 8 месяцев, когда врачи диагностировали у нее СМА - генетическое заболевание, которое лишает человека возможности двигаться, а со временем и дышать.
Сейчас три раза в год девочке вводят препарат «Спинраза», а также постоянно возят на массаж и ЛФК в хоспис. Это помогает поддерживать состояние, но не лечит. Поставить на ноги Алису может только дорогостоящее лекарство «Золгенсма».
Нужен всего один укол. В препарате содержится ген, которого недостает больным со СМА. В России его можно получить бесплатно только до двух лет. А за границей - главное, чтобы вес пациента был до 21 килограмма (сейчас Алиса весит около 14 кг.). Но все это не бесплатно, разумеется. В ОАЭ лечение обойдется семье в 1,8 миллиона долларов США - по курсу на 4 декабря 2024 это порядка 193 миллионов рублей (первоначально Кочетковы планировали лечиться в Израиле за 2,5 млн долларов, но нашелся вариант подешевле).
Конечно, стопроцентной гарантии, что после укола жизни Алиса сможет бегать, нет, но врачи говорят: реабилитационный прогноз хороший. Она уже сейчас делает успехи: благодаря реабилитации набрала несколько килограммов, начала немного двигать шеей, ножками и ручками. Это большой прогресс, ведь до этого девочка перенесла две клинические смерти, после чего совсем перестала двигаться.
Но этого мало. Сейчас комната Алисы напоминает мини-больницу. Она не может не только ходить, но и самостоятельно дышать, питаться. Некоторым, глядя на фото и видео, кажется, что Алиса «дурочка». Но это не так: СМА, лишая человека движения, полностью сохраняет интеллект. Алиса все понимает, очень любит гостей, общение, комплименты – в ответ улыбается глазами.
Вот уже три года Алиса и ее родители ведут сбор средств на «Золгенсму». За это время удалось собрать больше половины нужной суммы. Осталось еще около 773 тысяч долларов или 82-83 миллиона рублей (в зависимости от курса). А ведь это тот случай, когда каждый день на счету. Тянуть нельзя.
Сегодня для Алисы устроили настоящий праздник – с шарами, музыкой, пышным платьем. Пришло много гостей с подарками. Вы тоже можете сделать подарок Алисе.
Вся информация – на странице Алисы ВКонтакте и Телеграм-канале.
Фото: Алексей БУЛАТОВ, КП-Санкт-Петербург