Родители детей с диабетом в Карелии только со скандалом выбивают нужные лекарства
Власти республики наконец услышали просьбы жителей региона и закупят для детей-диабетиков чрескожные мониторы уровня глюкозы. Об этом у себя на странице недавно рассказал глава Карелии. Но на данный момент родителям пока непонятно, кому все-таки достанутся датчики за бюджетные деньги и когда это произойдет.
На закупку аппаратов в этом году потратят 20 миллионов рублей. Чтобы их выделить, потребовалось принять поправки в республиканский закон 1558-ЗРК «Об обеспечении лекарственными препаратами, средствами введения инсулина и средствами самоконтроля граждан, больных сахарным диабетом». Минздрав Карелии особо подчеркнул, что после этого обратной дороги уже не будет, а значит, детей-диабетиков начнут ежегодно обеспечивать столь нужными датчиками. Напомним, сенсоры необходимы, чтобы не колоть ребенку палец для забора крови каждый два-три часа, в том числе ночью, а решения властей по этому вопросу жители республики ждали три года.
— Все изменения, вносимые в действующее законы республики, имеют постоянный характер. На данном этапе планируются изменения в части обеспечениях всех детей больных сахарным диабетом (267 человек) сенсорами, отменять эти поправки на этапе их внесения никто не планирует, — отметили в ведомстве.
Поскольку бюджет на 2022 год уже принят, а на 2023-й еще не сформирован, Минфин РК принял решение выделить дополнительные средства на мониторы глюкозы до конца текущего года. Ранее из второй статьи упомянутого документа следовало, что детей, студентов, беременных и матерей с детьми до трех лет бесплатно обеспечивают датчиками по решению врачебной комиссии. Но это распространялось лишь на тех, кому необходима инсулиновая помпа. Именно этот пункт изменили через поправки, теперь сенсоры станут доступны для всех. Сколько всего предстоит закупить мониторов, в Минздраве пока ответить не могут. Кроме того, закупку проведут по непатентованному международному наименованию.
— К сожалению, спрогнозировать количество граждан указанной категории на момент принятия изменений в законодательстве относительно обеспечения всех детей республики сенсорами невозможно, — отметили в ведомстве.
Несмотря на заявления властей, родители детей-диабетиков смотрят в будущее с большими сомнениями. По их словам, хотя в республике уже год действуют правила о предоставлении датчиков диабетикам с помпами, получить их смогли не все. Камнем преткновения оказался выбор производителя аппаратов. Есть два бренда помп: «Акку-Чек» (Accu-Chek Active) и «Медтроник» (Medtronic). Первый не производит своих датчиков глюкозы, у второго они есть – «Энлайт», но работают они только при наличии трансмиттера. Его бесплатно от Минздрава не дают, а цена вопроса между тем 43-45 тысяч рублей. Как рассказывают родители, в поликлиниках Петрозаводска от них требуют показать трансмиттер и говорят, что без него мониторы ребенку не предоставят.
Сын Елены на инсулиновой помпе с января 2022 года. Тогда семья за свои деньги установила ее в Эндокринологическом центре Санкт-Петербурга. В выписке из больницы в рекомендациях врачи указали, что пациенту необходим непрерывный мониторинг сахара в крови, что является основанием для обеспечения сенсорами.
— Но врач-эндокринолог нашей поликлиники говорит, что нам не положено, что у нас американская помпа «Омнипод» (Omnipod). В июне 2022-го мы установили по квоте помпу Медтрони -754, и опять нам сенсоры не получить, так как нужно купить трансмиттер, который стоит 40 тысяч рублей. На данный момент у нашей семьи нет таких денег. А поликлиника требует приобрести аппаратуру и предоставить доказательства. Мы для сына сами покупаем Freestyile Libre. Я не понимаю, почему наш Минздрав закупил такие сенсоры, к которым нужно дополнительно достать дорогие приспособления. Со слов эндокринолога, сенсоры «Энлайт» очень неудобные, измеряют хуже, а срок службы у того самого злосчастного трансмиттера всего один год. То есть ежегодно надо самим искать дополнительные 40 тысяч рублей, — рассказывает Елена.
В похожей ситуации оказалась еще одна петрозаводская семья, где у мальчика диабет. Ребенку установили инсулиновую помпу «Омнипод» без бюджетной помощи, а положенные по закону датчики в медучереждении не выдают.
— Эндокринолог поликлиники №4, к которой я неоднократно обращалась по поводу того, что ребенку с помпой нужен мониторинг, сказала, что он положен только детям с помпой «Медтроник», – говорит жительница карельской столицы Светлана.
Самыми удобными, как поясняют родители, являются упомянутые мониторы уровня глюкозы Freestyile Libre. Они работают с обеими марками помп и не вызывают никаких сложностей в использовании. Но ими обеспечить детей-диабетиков в Карелии по непонятной причине не могут.
— Врач поликлиники говорит, что если даже я куплю трансмиттер, на датчики Freestyile Libre нас все равно не переведут. Я просто хочу уже какие-нибудь сенсоры получать, потому что ребенку эти медицинские приборы нужны ежедневно. С января у меня собраны все чеки по покупке сенсоров. Если вся эта катавасия мне надоест, буду подавать в прокуратуру, – заключила Елена.
Как заверил Минздрав Карелии, дети-диабетики смогут получать те самые сенсоры FreeStyle Libre, препятствий для этого нет. Оказалось, сложностей в их получении не должно было возникнуть, но в городских поликлиниках врачи чудесным образом этого либо не знали, либо не поняли.
— Порядок обеспечения предусмотрен приказом Министерства здравоохранения республики и доведен до всех медицинских организаций, которые сейчас проводят мероприятия для реализации поправок в закон. Обеспечение будет осуществляться по решению врачебной комиссии медицинской организации, — подчеркнули в ведомстве.
Однако слова Минздрава Карелии пока не убеждают родителей в бесперебойной работе системы. Семьи, где воспитывают детей с диабетом, постоянно наталкиваются на стену непонимания со стороны медиков. Ольга, чья 14-летяя дочь на инсулиновой помпе с 2016 года, положенные ребенку по закону аппараты получает только через скандалы. По ее словам, отношение к пациентам в поликлинике формальное, в то время как много как раз зависит от лечащего врача.
— В нашем случае мы приходим на прием почти каждый месяц. Я постоянно нахожусь в режиме войны с поликлиникой. Чтобы добиться бесплатной помпы, пришлось неоднократно требовать, вести споры. А у дочери лабильное течение заболевания, то есть уровень сахара все время скачет. Датчики годами покупаю самостоятельно. Один рассчитан на 14 дней, всего на год надо 26 сенсоров. Думаете, кто-нибудь в поликлинике сказал нам о праве получать бесплатные мониторы? Когда я уже сама задала вопрос, лечащий врач потребовала предоставить купленный трансмиттер. По ее словам, дочь может рассчитывать исключительно на датчики «Энлайт». То есть те, к которым надо допоборудование. А затем мне предложили подождать закона о предоставлении мониторов всем детям с диабетом. Это как понимать? – возмущается Ольга.
Петрозаводчанка с боем добилась для дочери и повышения дозы инсулина. Из-за гормональных изменений ранее выписанного количества препарата перестало хватать.
— В апреле эндокринолог отказалась увеличить дозу инсулина, показания дочери ее не убедили. Если лекарство закончится, мне что делать? Каждый раз вызывать скорую? Врач мотивировала свое решение запретом Минздрава выписывать инсулин сверх нормы. То есть у них страх перед министерством, а не за жизнь пациента.
Карельский Минздрав на наш запрос не дал пояснений, как устроен процесс выдачи тех же датчиков, должны ли родители сами инициировать этот вопрос, сами просить у врача поликлиники назначить врачебную комиссию. Или же медработники обязаны рассказывать пациентам о возможностях для их лечения. Вместо этого ведомство предложило поискать информацию о льготных программах обеспечения лекарствами на своем сайте в разделе «Организация лекарственного обеспечения». В то время пресс-служба министерства уверила, что чиновники настроены наладить общение с родителями детей-диабетиков и совместно решать возникающие трудности. Для этого при Минздраве создадут рабочую группу. В нее войдут представители родительского сообщества, общественники, специалисты эндокринологии и области образования, а также сотрудники ведомства.