Спасать детей, которые столкнулись с тяжелыми заболеваниями, помогает фонд "Круг добра". Он был создан по инициативе президента нашей страны. Благодаря работе специалистов фонда тысячам детей предоставили редкие лекарства, провели уникальные операции и теперь они снова могут жить полноценной жизнью. Корреспондент РЕН ТВ Максим Прихода о том, как важно сотворить добро.
Из Санкт-Петербурга – на Красную площадь, оттуда - на остров Русский. Это путешествие героев мультфильма, который нарисовали подопечные фонда "Круг Добра".
"Я рисовал фоны для этого мультфильма. Гидроэлектростанцию я нарисовал, люблю больше рисовать карандашом и рисую обычно только персонажей", - заявил Иван Котлов.
А это - Эмиль. Он пока рисовать не умеет. Зато ловко карабкается по шведской стенке и бегает так, что мама за ним едва успевает. С его заболеванием это почти невозможно.
Анастасия взяла Эмиля из Дома ребенка с диагнозом "спинальная мышечная атрофия". Помогла инъекция препарата, одного из самых дорогих в мире. Предоставил его фонд "Круг добра".
"Никто никогда не скажет, что у него есть тяжелое генетическое заболевание. И это, безусловно, просто, ну какое-то необыкновенное счастье, потому что, когда я забирала, я не знала, будет так или все-таки Эмиль будет вынужден сидеть в инвалидной коляске", - заявила мать Эмиля Анастасия Байкина.
За почти четыре года существования фонд "Круг добра" помог более, чем 26 тысячам маленьких пациентов. Для этого были закуплены 117 видов препаратов. Общая сумма контрактов - 359 миллиардов рублей. Фонд "Круг добра" берется за самые сложные орфанные болезни.
"Это тяжелые заболевания, редкие и ультраредкие. Есть заболевания, где когорта составляет более тысячи человек. Есть заболевания, где всего 1-2 человека на всю страну. Но все пациенты нам важны. Сколько бы ни было пациентов в этой группе, если для них есть лечение, мы стараемся предоставить", - рассказал председатель правления фонда Александр Ткаченко.
Обнаружить самые редкие генетические отклонения и вовремя начать лечение возможно благодаря неонатальному скринингу, это когда в первые дни или даже часы жизни у новорожденного берется кровь из пяточки. У Максима Шуралева так диагностировали муковисцидоз.
"Вот это на марафоне зимнем. Там надо какие-то движения. Если все правильно, тогда тебе дают такую", - подчеркнул Максим.
И эти медали на самом деле не за танцевальные конкурсы, в которых Максим теперь с удовольствием участвует, а по сути за победу над тяжелой болезнью. Все благодаря препарату, который Максиму поставляет "Круг добра".
"У меня сначала это был как бы шок. Что это препарат, который исправляет генные мутации. Тем более он стоит очень дорого. Своими силами мы не справимся. То есть сами мы его в аптеке не купим. И в итоге как бы получили!" - говорит мать Максима Марина Шуралева.
Если есть хоть малейший шанс помочь ребенку, фонд найдет лекарство, сколько бы оно ни стоило и где бы ни находилось. И главное, сделает это очень быстро.
При лечении редких заболеваний ключевое значение имеет время. Чем раньше ребенок получит препарат, тем выше шансы на успех. И благодаря фонду "Круг добра" уложиться часто удается в считанные дни.
А еще "Круг добра" помогает проводить самые сложные операции. Например, препарат, который после разморозки сохраняет эффективность всего 6 часов, нейрохирурги из РДКБ смогли точечно, с помощью микроинфузий доставить в определенные, очень нежные структуры головного мозга.
"Благодаря тому, что мы использовали безрамную навигацию, это время на вторую операцию нам удалось сократить до 4 часов. Насколько мы знаем, в зарубежных клиниках операция длится в районе 7-8 часов, то есть нам удалось побыстрее это сделать", - рассказал нейрохирург РДКБ Минздрава России Дмитрий Рещиков.
Варя и Фаддей. Врачи их спасли. У них очень редкое генетическое заболевание: дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот. Людей с таким диагнозом в мире всего 180. Заболевание сложно диагностировать из-за того, что оно очень похоже на ДЦП. Сами они не могут даже держать голову. Но теперь это лечится.
"К счастью мы дожили до того момента, когда мы можем помочь нашим пациентам. А именно в нашей стране стал доступен препарат в виде генотерапии. Эта терапия направлена практически на полное излечение заболевания", - заявила заведующая отделением медицинской генетики РДКБ Светлана Михайлова.
"Круг добра" обеспечивает лечением детей до 18 лет и еще год после совершеннолетия снабжает препаратами. Евграфу Красильникову – 14. У него нейрофиброматоз первого типа, это генетическое опухолевое заболевание. Но сам мальчишка занимается в кадетском классе, служит в церкви и создал группу в соцсетях, где общается с другими детьми с такими же проблемами.
"В этой группе мы с ребятами общаемся, делимся своими какими-то творческими работами. Чтобы дети, которые с моим же заболеванием были, могли друг с другом общаться и чувствовали себя спокойнее", - рассказывает Евграф.
О том, что мальчик болен, родители узнали в первый год его жизни. Но настоящую помощь смогли получить лишь когда появился фонд.
"Когда ему подтвердили вот эту неоперабельную опухоль, что это плексиформная нейрофиброма. И "Круг добра" достаточно быстро, мы получили через них этот препарат. Нам очень быстро все оформили", - рассказала мать мальчика Оксана Красильникова.
Создание фонда "Круг добра" – это инициатива президента. Финансирование идет из налогов. Это те самые 2% разницы между базовым 13-процентным и повышенным 15-процентным НДФЛ. И недавно прошел масштабный аудит. У Счетной палаты нет вопросов. Как нет и сомнений в том, что каждый, кто обратился в "Круг добра", сможет обрести надежду на выздоровление и прожить долгую, полноценную и яркую жизнь.
