Каждый день, каждую минуту сейчас считают бесценной в одной семье из Воронежской области. Жизнь детей зависит от простого решения. А если быть точнее - подписи чиновников. Для Тани и Богдана главное сейчас вовремя получать лекарства. И это те самые препараты, которые называют жизненно необходимыми. По закону, их должны предоставить детям. Но на деле этого не происходит.
Мечта родителей — улыбка на их детских лицах. А еще, конечно, проснуться однажды и забыть, что смех, любознательность, силы появляются сами по себе, а не благодаря лекарствам вот в этой коробочке. Без которых жизни нет. Таня и Богдан страдают тирозинемией. Это генетическое и смертельное нарушение обмена веществ.
Лекарства на месяц для двоих детей стоят больше 4 миллионов рублей. Это единственный безальтернативный препарат во всем мире, который производится в Швеции. Эта коробочка последняя — таблеток хватит лишь до 20 ноября.
Из-за тирозинемии вся семья сидит на строгой диете. Исключены все продукты, содержащие животный белок. И не только. Есть нельзя даже свежий хлеб.
Крошечный дом, где практически отсутствует ремонт. Из связи с внешним миром только старенький телевизор, который показывает 2 канала. Интернета нет… Практически все средства, а это максимум 30 тысяч рублей в месяц, семья тратит на пропитание и дорогу в Москву, где детей постоянно обследуют. Работают на ферме по очереди, сейчас в отпуске по уходу находится папа.
Обеспечивать так необходимым лекарством детей должны региональные органы здравоохранения, но, обратившись в облздрав, родители получили отказ. Чиновники ответили, что денег на помощь их детям нет. Якобы о болезни они узнали уже после того, как был одобрен бюджет. Нужные средства не заложили! Деньги пришлось собирать без участия чиновников, через фонд, который помог купить лекарство уже 2 раза. Все это время семья судится с местными властями, которые продолжают жаловаться на отсутствие денег. Очередное заседание – последняя надежда, в этот раз даже привлечен лечащий врач.
Однако представители областного здравоохранения не только не слышат аргументов, но обращаются к судье с требованием сделать заседание закрытым от СМИ.
С марта месяца, когда в областной здравнадзор обратились родители, чиновники никаких действий не предприняли. Они не связались в фондом, не запросили дополнительные средства на лечение тяжелобольных детей. Ничего кроме слов о том, что денег нет.
После нескольких часов заседания суд встает на сторону детей, обязав областных чиновников срочно закупить лекарство. Вроде бы победа, но о своих планах ответственные за обеспечение медикаментами из департамента здравоохранения по-прежнему ничего не говорят.
На исполнение решения суда у чиновников есть 30 дней. Каким образом они будут доставать лекарство, конечно, вопрос. Но главное, хочется верить, что уже стало понятно: когда дело касается жизни детей, торг не уместен.
