Родители опасаются, что замена повлияет на достигнутые результаты лечения
В Марий Эл и других регионах России разворачивается ситуация вокруг замены оригинального препарата для лечения муковисцидоза на его аналог. Муковисцидоз - тяжелое генетическое заболевание, при котором поражаются железы внутренней секреции и нарушаются функции органов дыхания.
1,3 тысячи пациентов, большинство из которых подопечные фонда "Круг добра", подписали коллективную жалобу в Генеральную прокуратуру и Следственный комитет. Основная причина недовольства - регистрация и закупка аналога "Трилекса" вместо оригинального препарата "Трикафта".
Родители выражают серьезную обеспокоенность качеством нового препарата из Аргентины, который заменил американский оригинал. Показателен пример Елены Васильевой, матери 14-летнего пациента из Йошкар-Олы, которая регулярно проводит одиночные пикеты у административных зданий.
“На каких основаниях заменяют препарат? Моему сыну 14 лет, он наконец задышал полной грудью. У моего ребенка все очистилось: носовые пазухи, бронхи, легкие. Нас не устраивает позиция Минздрава. Мы не хотим, чтобы на наших детях провели опыты. Мы опасаемся, что должны будем, возможно, регистрировать побочные явления. И только когда ребенку станет плохо, наше здравоохранение начнет принимать меры. Ведь в лечебных карточках наших детей стоят везде наши отказы в применении нового препарата”, - комментирует “Про Город” Елена Васильева.
Александра Котова, мать одного из пациентов, делится опытом: после применения "Трикафты" состояние ребенка значительно улучшилось после года тяжелой болезни.
“Весь 2023 год моя дочь умирала на глазах, каждые две недели температура 39, капельницы, антибиотики литрами. Как только начали пить “Трикафту”, буквально за пару недель ребенок ожил! Я думала, что наконец-то чудо наступило и жизнь налаживается. Но тут вторгается на рынок в обход патентов неизвестный аналог “Трилекса”, который не прошел никаких исследований”, - заявляет в социальных сетях мать больного ребенка Александра Котова.
Родители опасаются, что замена на "Трилексу" может негативно повлиять на достигнутые результаты лечения.
Министерство здравоохранения Республики Марий Эл подтверждает, что обеспечение лекарствами осуществляется за счет федерального бюджета. Препараты закупаются в рамках реализации программы “14 высокозатратных нозологий”. Лекарственное обеспечение пациентов с муковисцидозом до 19 лет препаратами таргетной терапии организовано за счет средств Фонда «Круг добра». Оба препарата ("Трикафта" и "Трилекса") официально зарегистрированы в России.
Министерство здравоохранения Марий Эл сообщает об обеспеченности пациентов лекарственными препаратами по программе в полном объеме, планируемых поставках лекарственного препарата таргетной терапии и о продолжении лекарственного обеспечения пациентов с муковисцидозом в 2025 году.
Родители пациентов продолжают добиваться возвращения оригинального препарата, который, по их опыту, доказал свою эффективность в борьбе с заболеванием.
