Los enfermos candidatos a trasplante hepático esperan, en promedio, 930,7 días para la operación (2,6 años), un tiempo que puede elevarse a 1.000 días a consecuencia de las numerosas y serias debilidades del sistema de donación y trasplante que arrastra la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) desde hace varios años.
La Auditoría de Salud, de la Auditoría Interna de la Caja, realizó una exhaustiva investigación sobre la gestión del programa de trasplante hepático en la Caja, en donde descubrió fallos que ponen en riesgo la cantidad y calidad de vida de quienes necesitan un hígado; entre ellos, las largas esperas por la cirugía.
El informe de 46 páginas es el ASALUD-0019-2024, del 19 de junio. Se realizó como parte del plan anual de trabajo para este año, pero también motivado por tres denuncias.
Hasta este 31 de julio, 52 personas permanecían en la lista de candidatos a trasplante de hígado, informó José André Madrigal, coordinador del Programa de Donación y Trasplante de la CCSS.
Según la Auditoría, la probabilidad de sobrevida para los pacientes con un puntaje MELD (Modelo para la Enfermedad Hepática en Etapa Terminal, por sus siglas en inglés) de 21 a 25, cae por debajo del 60% si cumplen 6 meses de espera por un trasplante, y disminuye a casi 50% si esperan 12 meses. Este puntaje se utiliza para medir la severidad de la enfermedad hepática crónica.
Los enfermos con un MELD mayor a 26 ven disminuida su probabilidad de sobrevida a casi un 20% si esperan 6 meses, y a un 10% si esa espera es de 12 meses.
El informe destaca que quienes tienen enfermedad avanzada (MELD de 21 a 25 puntos) ganan casi 4 años de vida como beneficio derivado del trasplante. Los pacientes más graves (MELD de 35 a 40 puntos) tienen el mayor beneficio pues ganan casi 8 años-vida.
El riesgo de morir de los pacientes con enfermedad terminal hepática sin trasplante a tres meses de detectada la enfermedad, aumenta a casi el 60% después de alcanzar un puntaje MELD de 20 puntos.
La mayoría de quienes llegan a esa condición están con su salud muy disminuida y arrastran un riesgo elevado de muerte durante el trasplante y después de la operación.
No es la primera vez que trascienden fallos en el sistema de donación y trasplante de la CCSS. En esta ocasión, se trata del programa hepático pero anteriormente también se han hecho públicas múltiples debilidades que afectan la calidad y oportunidad de la atención que reciben los pacientes.
En el 2019, La Nación reveló el desperdicio de riñones de donantes cadavéricos debido a un lío salarial de los equipos de trasplantes con la CCSS. Aunque se prometió en ese entonces corregir la situación, cinco años después este diario denunció el desperdicio de corazones y pulmones por un problema de pago de disponibilidad médica, mientras 15 enfermos requerían urgentemente uno de esos órganos.
Enfermos en espera de un trasplante denuncian un ‘juego cruel’
Las organizaciones de pacientes, además, han levantado el grito al cielo constantemente por el cierre de programas sin criterios técnicos, las largas esperas y los problemas en el manejo del registro de los candidatos a trasplantes de diferentes órganos, no solo de hígado.
En este informe, que analiza el periodo entre el 2019 y 2023, la Auditoría hace fuertes llamados de atención a la Gerencia Médica de la Caja y a la coordinación institucional de donación y trasplantes. Esto porque, entre otras cosas, se han incumplido acuerdos de Junta Directiva y normativa existente sobre este tema.
Uno de los llamados más fuertes de atención se relaciona con el pago de disponibilidades, cuyo monto va en aumento mientras que la tasa de donación (donantes por cada millón de habitantes) va en la dirección inversa.
Veamos:
Sobre lo anterior, la Auditoría advierte que las estrategias para disponer de un sistema de donación efectivo por parte de la Coordinación Institucional del Programa de Donación y Trasplantes no han garantizado alcanzar las tasas de donación proyectadas a nivel nacional.
Esa coordinación tampoco dispone de un sistema de control para el seguimiento de los registros de pago de disponibilidades médicas ni de un plan de monitoreo para determinar el costo beneficio de la continuidad de la disponibilidad.
El actual coordinador institucional de donación y trasplantes, José André Madrigal, manifestó a La Nación que una de las razones por las cuales se ha dificultado ordenar estos programas en la CCSS tiene que ver con la complejidad que tienen.
Madrigal sustituyó a José Pablo Garbanzo en noviembre del 2023, quien, a su vez, asumió el cargo tras la renuncia de Marvin Agüero Chinchilla como consecuencia de la crisis en trasplantes revelada por La Nación en el 2019.
“(Trasplantes) tiene muchas aristas e involucra a muchos profesionales de distintos hospitales. Ahí es donde está la complejidad para dar a la población la atención que se necesita.
“Ha sido un reto poner a trabajar a todos de la mano en los últimos años. Ahí es donde creo que hay mucho qué trabajar y en el apoyo institucional de priorizar (el tema) como requiere esta población”, dijo Madrigal, quien se compromete a impulsar estrategias para aumentar la tasa de donación de 4,15 donadores de órganos por millón de habitantes en la actualidad, a más de 7 u 8 al final del año.
El funcionario asegura que este 2024 se han dado pasos hacia adelante. Citó, entre otras medidas, el fortalecimiento en recursos humanos con más coordinadores hospitalarios de donación.
“A julio llevamos 23 donantes efectivos. En todo el año pasado, se generaron 21. Hay una tendencia al incremento. Esto es reflejo del resultado de las estrategias en seis o siete meses, y nos dan luz de que el camino va hacia la mejora”, aseguró.
Las dos organizaciones que trabajan con pacientes trasplantados y sus familias, la Fundación Vida Nueva Donación y Trasplante, y la Fundación de Nefrología Costa Rica, respaldan el informe de la Auditoría Interna, a la cual reconocen la ética, transparencia y objetividad plasmada en sus hallazgos y recomendaciones.
“Estamos muy preocupados de saber que se han decapitado acuerdos de Junta Directiva que protegían a los pacientes pediátricos que necesitan trasplante de hígado originando alarmante mortalidad y complicaciones en el hospital Nacional de Niños.
“Se demuestra que el programa de trasplante del Hospital México trasplanta a los pacientes más graves del país y que la principal causa de mortalidad en trasplante de hígado en ese hospital es por infecciones debido al prolongado tiempo de espera por un órgano posterior al trasplante y no a consecuencia de la cirugía”, manifestaron las organizaciones en un comunicado.
Estas fundaciones lamentan que las estrategias propuestas para disponer de un sistema de donación efectivo por parte de la Coordinación Institucional no hayan garantizado las tasas de donación que el país requiere.