«Синдром Эммануэль» – это только звучит красиво. На деле это наследственная хромосомная аномалия, которая даёт самые разные пороки развития: и замедленный рост, и мышечную слабость, и нарушение работы сердца и почек. А ещё у Лизочки нарушена работа кишечника, ей установлена илеостома.
Около года Лизочке пришлось перенести операцию на сердце. А после нее кома. Отказали почки. Сильно ухудшился слух. Начались приступы эпилепсии.
Раньше приступы эпилепсии было особенно сложно купировать, «скорую» приходилось вызывать несколько раз в неделю. После приступа Лиза лежала сонная, уставшая. Заниматься с ней не было возможности. Она ничего и не умела. Просто лежала, не могла даже уверенно держать голову.
Сейчас новый препарат позволяет по два месяца обходиться без приступов. А главное – Лиза с мамой нашли своего инструктора ЛФК, с которым есть контакт, и понимание, и результат. Заниматься 5-летняя Лиза может только дома. Выезжать для занятий в центр для нее слишком тяжело.
«После занятий с Марией Лизочка становится совершенно другим человеком. Не сонная и вялая, как обычно. А такая бодрая, активная! Кажется, что она готова ещё три часа заниматься», – удивляется мама Инна.
У Лизы такое тяжёлое состояние, при котором не приходится ждать резкого улучшения. Но зато даже самые малые изменения в корне меняют ее жизнь. «Кажется, такое простое дело: Лизочка научилась сидеть с поддержкой на руки. Но у нее настолько богаче стали эмоции! Как будто жизнь стала интереснее и разнообразнее, – рассказывает Инна. – Лизочка видит только периферийным зрением. Но как только она смогла сидеть, она с таким интересом стала осматриваться вокруг! Ведь когда она лежала, окружающий вид был совсем однообразный».
Постепенно инструктор показала, как вертикализировать Лизу. Мама ставит ее около стеночки, и она учится держаться и тянется к стеллажу с игрушками. «Сама я боюсь это делать, но с поддержкой инструктора получается», – делится Инна.
К сожалению, у Лизиной мамы нет возможности регулярно оплачивать занятия с инструктором ЛФК. Она одна растит Лизу. Бабушка и дедушка помогают, как могут. Но если даже сложить все их пенсии, получается по 25 000 рублей на человека в месяц. А Лизе нужны регулярные долгосрочные занятия. Они не только помогают ей осваивать новые навыки, они предупреждают развитие вторичных осложнений. Ведь у лежачего человека нарушается дыхательная, пищеварительная система, развиваются контрактуры.
Если мы с вами соберем 220 000 рублей, то поможем оплатить занятия ЛФК для Лизы на полгода. 48 занятия по 4500 рублей и консультация за 4000 рублей. Поможем вместе?
Текст: Софья БАКАЛЕЕВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 26.12.2024
