5-летний Ваня Сысоев не любит мультфильмы. Близко к сердцу принимает все сюжеты, если в мультике кто-то плачет или кого-то обижают, просит маму выключить. То ли дело машины! И рычат, и фырчат, и гоняют с бешеной скоростью. Особенно Ваня любит смотреть на джипы в грязи. Мама включает ему такие ролики, и мальчик радуется. Ваня не говорит, но мама научилась понимать его без слов. Еще он не ходит. У Вани тяжелая форма ДЦП (GMFCS 4).
43-летняя Александра Пак рассказывает о своей жизни спокойно и без драмы. Сейчас она живет в небольшой башкирской деревне, где ее фамилия звучит диковинно. Александра – из семьи обрусевших корейцев. Родилась в Николаевске-на-Амуре, там познакомилась с Василием Сысоевым, вышла замуж, семья переехала в Хабаровск. Вроде все, как у всех. Но единственный ребенок родился глубоко недоношенным.
Ваня родился на 29-й неделе и натерпелся еще в младенчестве. Малыш весом 1400 г подхватил инфекцию, у него развилась двусторонняя пневмония. Центральная нервная система тоже пострадала. Никто из врачей не предупредил родителей о возможных проблемах. Лишь ортопед во время осмотра в год приказал: «Срочно лечиться!»
К сожалению, ДЦП – такая болезнь, которая не лечится. Но очень многое дает постоянная реабилитация. В Хабаровске возможностей помочь Ване было мало. Знакомые позвали семью в Стерлитамак. В этом небольшом городе есть прекрасный физкультурно-оздоровительный центр «Сделать шаг». Семья решилась на переезд и ни разу не пожалела. Поселились в небольшом селе Мариинский, сняли квартиру. Расстояние до Стерлитамака – всего 8 километров.
Впрочем, папа Вани не смог найти в Башкирии хорошую работу. Поэтому вахтовым методом работает в Амурской области. Александра с Ваней часто остаются вдвоем, но вполне себе справляются. Александра познакомилась с мамами других особенных детей, у них свое, как сегодня принято говорить, комьюнити. Этот сложившийся круг и поддерживает Александру, и дает ей общение.
Как говорит Александра, в Стерлитамаке все рядом, много сделано для людей с инвалидностью. В Башкирии прекрасная природа, которую Ваня уже оценил. Он обожает путешествия, мама уже свозила его и на горы посмотреть, и на реки, и на водопады. Летом они выезжали на плантации малины и клубники, запасались ягодой на зиму. Словом, в Башкирии семье хорошо.
Сейчас Ване необходимы занятия со специалистом АФК. Из-за ДЦП он мало что умеет, даже сидит только с опорой на руки. Не говорит, только лепечет, на свое имя не откликается. Ему еще многому нужно научиться. Например, подольше стоять у опоры. Тогда маме будет легче переодевать его, а сам Ваня сможет проще переносить ожидание в поликлинике, в транспорте, магазине. Стоимость занятий на год составляет 134 400 рублей (дважды в неделю). Доход семьи состоит из зарплаты папы (50 000 рублей), пенсии и пособия, всего 86 141 рубль. Но семья снимает жилье, расходы на ребенка с ДЦП высокие. Родных у супругов нет. Родители Александры умерли, когда ей исполнилось 18, а у Василия еще раньше. Им очень нужна наша поддержка.
Мама говорит, что Ваня стал более смышленым. Вздыхает: «Может, запустится у него речь?» Александра рассказывает, как важны им с сыном занятия. Два года назад Ваня даже гимнастическую палку не мог в руки взять. Сейчас берет ее и поднимает. Тонус мышц снизился, и у него получается. Будут и другие результаты, если мы с вами поможем Ване.
Текст: Алена КОРК
Фото: Евгений РЯХИН
Опубликовано 14.10.2024
