El cuidado de un paciente con Alzheimer va más allá de la atención médica: implica una carga emocional y física considerable para los cuidadores familiares. Según el neurólogo Nilton Custodio, director médico del Instituto Peruano de Neurociencias y experto en enfermedades neurodegenerativas, la demencia, particularmente la enfermedad de Alzheimer, no es meramente un síntoma del envejecimiento sino una condición médica seria que implica la pérdida de capacidades cognitivas esenciales, por lo que afecta significativamente la vida diaria de quienes la padecen.
La situación se complica cuando los síntomas del paciente incluyen trastornos conductuales como paranoias o alucinaciones, lo cual aumenta exponencialmente la carga sobre quienes les cuidan. En una entrevista para La República, Mirtha González, quien asume el rol de cuidadora principal de su hermano diagnosticado con esta enfermedad, comparte que el manejo de estos episodios conductuales representa uno de los desafíos más difíciles.
Los cuidadores de pacientes con Alzheimer en Perú son mayoritariamente mujeres y, en muchos casos, esposas de los afectados. Un estudio realizado en 2014 reveló que el 81% de los cuidadores eran mujeres y el 84% estaban casados. "Más de la mitad de los cuidadores son esposas que deben asumir esta responsabilidad adicional a sus roles habituales", indican los datos recopilados por el Instituto Peruano de Neurociencias. Al año siguiente, un estudio más profundo mostró cómo estos cuidadores a menudo sacrifican su vida personal y laboral, ya que se dedican completamente al cuidado de un ser querido, lo que deteriora su propia calidad de vida.
Este compromiso tiene un costo emocional y físico considerable, especialmente cuando los pacientes desarrollan síntomas conductuales complicados como paranoias y alucinaciones. "La carga del cuidador aumenta significativamente cuando el paciente presenta complicaciones conductuales", señala el Dr. Custodio. En respuesta a esta situación, desde hace tres años, el instituto implementó el programa 'Lonchecito para Cuidadores', en el que se busca un respiro y apoyo adicional a quienes dedican su vida al cuidado de estos pacientes.
El programa 'Lonchecito para Cuidadores' del Instituto Peruano de Neurociencias es una iniciativa diseñada para entrenar y apoyar a los cuidadores de pacientes con Alzheimer. "Cada mes, ofrecemos sesiones para enseñarles sobre la enfermedad, cómo manejar los síntomas conductuales y la importancia de no contradecir a los enfermos", explica el Dr. Custodio. La formación enfatiza la empatía y la comprensión hacia el paciente, herramientas clave que ayudan a mejorar la interacción diaria y, por ende, la calidad de vida tanto del cuidador como del paciente.
Este entrenamiento ha demostrado ser vital para quienes participan regularmente. Los estudios comparativos indican que estos cuidadores experimentan una mejor calidad de vida en comparación con aquellos que no reciben tal formación. "No se puede curar la enfermedad, pero preparar a los cuidadores para lo que viene mejora significativamente su bienestar", manifiesta el neurólogo. A pesar de la efectividad de programas como 'Lonchecito para Cuidadores', aún existe un llamado urgente para que las políticas públicas ofrezcan mayor soporte. "El Estado solo ha dictado una ley en el 2018, pero ni siquiera la han reglamentado", critica el especialista.
La Ley N.º 30795, aprobada el 18 de junio de 2018 en Perú, busca proteger a pacientes con Alzheimer y otras demencias, junto con sus cuidadores. Esta normativa permite a los familiares directos solicitar hasta un día de permiso remunerado anualmente para dedicarse al cuidado de sus seres queridos. Aunque ya está en vigencia, su efectividad depende de la reglamentación pendiente por el Poder Ejecutivo, esencial para que los cuidadores aprovechen plenamente los beneficios previstos.
