Mientras el PSOE sigue sin incluir la aprobación de la ley ELA entre sus prioridades, los pacientes que sufren esta enfermedad se ven obligados a pagar cerca de 38.000 euros al año cuando el estado de la patología comienza a ser avanzado. Esto es especialmente grave al tener en cuenta que, en tan solo un año, los enfermos padecen una dependencia superior al 70%.
Los costes medios anuales de la ELA en España oscilan entre los 7.556 euros (en el caso de los pacientes con un estadio inicial de la enfermedad) y los 37.901 euros (en aquellos que se encuentran en estado avanzado). Estos datos han sido revelados en un estudio que se ha presentado en el 22º European Network for the Cure of Amyotrophic Lateral Sclerosis (ENCALS 2024), y en el que ha participado Biogen, según informa Europa Press.
Dentro de estos costes se encontrarían tanto el consumo de los recursos de los sistemas de salud, como el consumo de los llamados cuidados informales, atribuidos a los familiares y cuidadores profesionales de los enfermos. En este sentido, los costes asumidos por el propio paciente y su entorno se sitúan entre los 4.382 y los 33.066 euros.
A estos gastos, además, habría que sumarles otros costes directos relacionados con consultas, hospitalizaciones, test genéticos, test neurológicos, escáneres y analíticas de sangre, que oscilarían entre los 3.174 y los 4.835 euros anuales por paciente.
En cuanto a las consultas médicas, las personas con ELA necesitan una media de 15 al año mientras se encuentran en la fase temprana de la enfermedad. Esta cifra asciende a casi 25 a medida que la patología avanza. Esto ejemplifica que los enfermos de ELA tienen que pagar cada año una cuantía más alta para poder seguir con vida. Lo mismo sucede con el número de hospitalizaciones, puesto que en los pacientes en etapa avanzada el ratio de hospitalizaciones se sitúa en el 59%, mientras que en casos de estado temprano el porcentaje se limita al 10.
Estos datos se vuelven más importantes, si cabe, al tener en cuenta que, debido a la naturaleza debilitante de la patología, los enfermos se ven obligados a detener su actividad profesional. Únicamente el 27%de los pacientes en estado inicial siguen trabajando, un porcentaje que desciende al 3% en los casos de estado avanzado.
