Il y a seulement six mois que la nouvelle est tombée. À la naissance de son premier enfant, Aurélie (*) apprend qu’il est atteint du syndrome de Prader-Willi. Une maladie rare qui atteint au hasard un nouveau-né sur environ 20.000. Un bug génétique. "Quand on l’apprend, le ciel nous tombe sur la tête. Et puis en même temps, je n’aurais jamais voulu personne d’autre à sa place", commence la jeune maman.Très vite, elle prend conscience que son enfant sera différent. Au cours de sa vie, la régulation de ses différentes fonctions vitales pourra être perturbée. Il pourra aussi présenter des difficultés d’apprentissage et des troubles de comportement avec des crises parfois violentes. Un diagnostic qu’on a eu beaucoup de mal à lui poser à la maternité d’Estaing, à Clermont-Ferrand. "Il y a tellement peu de cas qu’on a pris mon bébé pour un cobaye en lui faisant passer plein de tests. Pour les parents, c’est trop dur." Tellement qu’elle et son conjoint ont préféré faire suivre leur enfant à Lyon. "Notre vie a basculé en quelques mois. On se sent seuls, isolés et incompris."
Un temps d’écouteSon histoire, cette maman de Puy-Guillaume la confiait un vendredi matin entre les murs de la Maison des familles et du lien à Thiers. Elle pouvait compter sur l’oreille attentive de deux autres mères du secteur de Thiers confrontées aux mêmes difficultés lors d’une animation organisée par le Pôle ressources petite enfance, une association puydomoise qui accompagne, conseille, et soutient les parents d’enfants qui présentent une spécificité.
L’occasion d’évoquer la peur de la maladie, la charge mentale qu’elle incombe ou encore le poids qu’elle fait peser sur toute la famille. Des sujets sur lesquels les familles n’ont pas toujours l’habitude de prendre du recul, déjà par manque de temps mais aussi d’écoute. "Les autres n’ont pas toujours conscience de tout ce qui se joue autour du handicap. Encore plus lorsqu’il n’est pas visible", regrette Soraya (*).
Des combats à menerCette maman thiernoise de trois enfants, originaire d’Algérie, a dû quitter Oran en 2009 pour que son fils soit diagnostiqué et pris en charge correctement. "Souvent, on me demande les endroits que je fréquente dans la région. Je réponds l’hôpital de Vichy, de Clermont ou de Thiers, je connais très bien", rigole-t-elle.Depuis son arrivée en France, un nom a été mis sur la maladie génétique de son petit garçon. Il est atteint du syndrome de Dravet, une forme rare d’épilepsie qui toucherait une personne sur environ 20.000 à 40.000. Aujourd’hui, il est pris en charge dans un établissement scolaire spécialisé mais, comme pour beaucoup, ça a été le parcours du combattant pour les parents. "Ma plus grande peur, ce n’est pas la maladie, c’est de ne pas savoir qui s’occupera de lui quand je ne serai plus là."
Souvent, les larmes montent aux yeux de ces mères courage pendant la discussion. Les doutes refont surface, et puis finalement les fins de phrases sont teintées d’espoir, et surtout de force. "D’abord, il faut faire le deuil de l’enfant idéal. Puis, il faut partir du principe que chaque journée passée est une victoire", conseille Soraya.
Une prise en charge trop difficileAprès les nombreux obstacles qu’elle a surmontés pour que son fils soit pris en charge et reconnu dans la société, la Thiernoise a postulé comme AESH (accompagnant des élèves en situation de handicap) pour aider d’autres enfants dans le même cas que son fils. "Notre histoire m’a ouvert l’esprit sur le monde du handicap, et je crois que les combats que l’on mène, on les mène aussi pour que tous les autres enfants handicapés bénéficient d’une meilleure prise en charge."Un discours qui parle à Bianca (*), la troisième maman présente ce jour-là, qui habite Orléat. L’école de son fils, âgé de quatre ans et atteint, lui aussi, d’une maladie rare, a mis en place des dispositifs de formation pour être en capacité de l’accueillir de la meilleure des façons. "Ça redonne de l’espoir lorsque l’on tombe sur des personnes si bienveillantes. Même si, malheureusement, c’est loin d’être le cas partout et qu’il reste beaucoup de chemin avant que nos enfants soient considérés comme les autres."
(*) Les prénoms ont été modifiés.
Angèle Broquère
