Билл узнал о наследственной мутации в гене, связанной с БАС, после того, как его брату поставили этот диагноз. Согласно исследованиям, мутация увеличивает риск развития заболевания примерно на 25%. Однако мужчине повезло: он родился здоровым и до сих пор не имеет никаких симптомов. Несмотря на то, что Билл не нуждается в медицинской помощи и активно строит дом своей мечты, ему отказали в оформлении страховки. Агент прямо сообщил, что вероятность одобрения заявки крайне мала.
В США подобное возможно из-за пробелов в законе о генетической недискриминации (GINA), принятом в 2008 году. Хотя он запрещает использование данных ДНК работодателями и медицинскими страховщиками, другие виды страховок, такие как страхование жизни, здоровья и имущества, под действие закона не попадают. Страховые компании объясняют это необходимостью предотвращения роста цен для других клиентов, если среди застрахованных окажется слишком много людей с высоким риском развития заболеваний.
По данным организации FORCE, занимающейся наследственными онкологическими заболеваниями, за последние годы в США было задокументировано около 40 случаев дискриминации на основе генетической информации. Среди них мужчина с синдромом Линча, которому повысили выплаты по страхованию жизни и сократили сумму покрытия, и женщина, узнавшая о своей мутации BRCA2, которая в 2013 году получила отказ в страховке.
Эксперты отмечают, что такие ситуации уже сейчас отпугивают людей от прохождения генетических тестов, несмотря на их потенциальную пользу. Исследования показывают, что многие избегают диагностики из-за страха дискриминации.
Профессор права Айовского университета Аня Принс подчеркнула: «Люди настолько боятся генетической дискриминации, что отказываются от участия в исследованиях».
Генетические тесты полезны для раннего выявления заболеваний, таких как рак молочной железы. Например, мутация BRCA2 увеличивает риск рака до 85 %. Скрининги и профилактические операции уже помогли снизить смертность от этой болезни. Однако женщины, как в случае с Келли Кашмер, рискуют получить отказ в страховании, даже если своевременная диагностика спасает их жизни. В США и ряде других стран страховка остается единственным способом получить деньги на лечение, восстановление имущества, организацию похорон и многое другое.
Научное сообщество также сталкивается с трудностями из-за неопределенности в трактовке данных. Например, мутация APOE4, связанная с болезнью Альцгеймера, по мнению некоторых исследователей, может быть приравнена к нулевой стадии болезни. Это поднимает вопросы о том, считаются ли такие случаи «существующими заболеваниями», которые упоминает закон.
С развитием технологий генетические данные становятся все более ценными для страховых компаний.
Экономист Джон Хопкинс университета Николас Папагеорги https://www.msn.com/en-us/health/other/ar-aa1twrpf, что использование полигенных рисковых моделей уже сейчас позволяет страховым компаниям принимать более точные решения о тарифах и отказах. Такие модели могут стать более предсказуемыми в будущем, увеличивая вероятность дискриминации.
Ситуации, как у Билла, показывают тревожные перспективы. Современное состояние науки о генах оставляет много вопросов без ответа. Однако уже сегодня становится ясно, что законодательные пробелы и рост интереса к генетическим данным могут сделать дискриминацию на почве ДНК очень распространенной.
